Pika- muttei lyhytkelaus ihan raskauden alkumetreiltä tähän päivään.
Tänä päivänä on vapaus valita, missä oma hoito ja seuranta toteutetaan. Opiskelijoilla on oikeus käyttää opiskelupaikkakunnan terveyspalveluita, vaikka kotikunta olisikin muualla. Raskauden seurannan alkaessa minun piti selvittää ja pyytää mistä saan maksusitoumuksen neuvolaan, jotta kotipaikkakuntani maksaa seurantani. Sama rumba tehtiin nyt meidän pienelle tirpalle.
Epäily downin syndroomasta saatii niskapoimu-ultran jälkeen rv 13. Niskapoimu oli raja-arvoja korkeampi kätilön tekemässä ultrassa ja lääkäri laski meille riskisuhdeluvun käynnin jälkeen ja soitti tuloksen kotiin, koska olimme ehtineet lähteä jo aiemmin sairaalasta. Mieslääkäri totesi kylmänviileästi, että meille on todennäköisesti tulossa kehitysvammainen lapsi, että hän kirjoittaa kiireenvilkkaa lähetteen Helsinkiin jatkotutkimuksiin. Olin ”vähän” puulla päähän lyöty, mutta sain kysyttyä, kuinka todennäköistä se on ja hän vakuutteli, että eipä tässä paljon arpoa tarvitse, mutta varmistetaan nyt vielä. Puhelinnumeron antoi minne soittaa, vakuutteli, että kyllä ne siellä Helsingissä teille kertoo ja hyvä ettei luuria lyönyt korvaan.
Helsinkiin saimme perinnöllisyysneuvontaan ajan seuraavalle viikolle ja voi pojat että aika siinä välissä tuntui vuosisadalta. Kukaan ei kysynyt halutaanko tai tarvitaanko tukea siinä välissä, ei myöskään sen jälkeen. Ensimmäisellä perinnöllisyysneuvonta kerralla sairaanhoitaja kertoi eri testeistä, joilla saadaan selvitettyä mahdollinen kromosomipoikkeavuus (NIPT-testi eli verikoe, istukka- tai lapsivesipunktio). Hän myös rauhoitteli, että suurin osa riskirajan ylityksistä on kuitenki täysin normaaleja kromosomeiltaan ja olemme niin nuoriakin. Päädyimme NIPT-testiin, koska keskenmenon riskiä ei ole samalla tavalla kuin punktiossa ja tulos on lähes 100% varma. Tulos tulee postitse, jos kromosomit ovat normaalit ja soitto jos jotain poikkeavaa löytyy. Oli pääsiäinen juuri tulossa ja he sanoivat soittavansa tuloksen joka tapauksessa, jotta saataisiin tieto mahdollisimman nopeasti (tuloksen tulemisessa kestää useampi viikko, koska näytteet analysoidaan USA:ssa). Lähdimme perinnöllisyysneuvonnasta kevein askelin ja pieni toivo oli syttynyt, että mitään poikkeavaa ei olisikaan.
Olin juuri tullut koulun salilta ja olin juuri pukukopista lähdössä, kun minulle soitettiin ja tieto läväytettiin tiskiin. Ohuella äänellä yritin vielä kysyä onko tämä nyt kuinka varmaa, vaikka takaraivossa olikin aikaisemman keskustelun tiedot kirkkaana. Sairaanhoitajan kysymys kuului, varataanko aika istukkapunktioon, koska jos sitä ei tehdä, Valvira ei anna lupaa raskauden keskeytykseen. Raskausviikkojakin alkaa jo olla. Sanoin keskustelevani ensin miehen kanssa. Saatiin aika perinnöllisyyslääkärille pääsiäisen jälkeen, mutta ei keskusteluapua tai tukea ensitietoon tai pikemminkin ENSIHÄTÄÄN.
Perinnöllisyyslääkärillä oli hieno mappi, josta näytti kromosomiyhdistelmiä ja miten se alkio siellä muodostuu ja kuinka tässä nyt on mahdollisesti näin päässyt käymään. Meille oli kuulemma käynyt vain tosi huono tuuri. Kysymys kuului jälleen, mitä sikiölle tehdään. Up to you. Päätös oli kuulemma meidän eikä oikeaa eikä väärää valintaa ole. MUTTA. Miettikäähän nyt kuitenkin. Olette niin nuoria vielä, uutta putkeen vaan. Mistä se lääkäri osasi ennustaa voimmeko saada koskaan enää lasta? Riski Downin syndroomaankin oli minun ikävuosillani lähes olematon (downin syndrooman riski nousee äidin ikävuosien kasvaessa) ja silti meille se yksi noin 80 vuosittain Suomessa syntyvästä downlapsesta oli tulossa.
Äitiysneuvolasta ei kyselty väliaikatietoja tai miten voidaan. Tuloksia soittelin itse, koska tieto ei kulje sairaaloiden ja neuvoloiden välillä. Äitiysneuvolan terveydenhoitaja totesi, kun varmistus oli downista tullut, että ei hänellä näistä mitään kokemusta ole, mutta eikös ne tosi aurinkoisia persoonia ole. Raskauden edettyä puoliväliin hän totesi, että nyt on ollut niin kiireinen kevät ja paljon töitä ettei hän ole ehtinyt paneutumaan koko down asiaan ollenkaan.
Helsingin sikiötutkimusyksikössä tehdyssä rakenneultrassa ei löytynyt mitään poikkeavaa. Mallikelpoinen yksilö. Lääkäri kysyi, että ollaanko nyt ihan varmoja ettei haluta sitä punktiota. Mitä jos mitään poikeavaa ei olekaan ja stressaamme ihan turhaan. Vielä kerran meille tarjottiin toivonkipinää ja lähes suutuin. Me olimme surutyömme tehneet ja itkumme itkeneet. Tämä yksilö oli rakastettu rikki jo ennen syntymäänsä ja tervetullut perheeseemme, millään lisätutkimuksilla ei ollut enää merkitystä eikä niitä edes haluttu.
Kesää menimme viettämään kotikonnuillemme Turkuun ja seuranta onnistui myös siellä. Kävin ultrissa useasti, koska napasuonivirtauksessa nähtiin heikkoutta. Sikiö kasvoi kuitenkin normaalisti käyrillä. Neuvolassa kävin Turussa kaksi kertaa. Ensimmäisellä kertaa terkkari oli niin pelokkaan oloinen, että en tiennyt olisiko häntä pitänyt rauhoitella. Päätin jo etten uutta aikaa soita, mutta kovan väsymyksen vuoksi toivoin, että minulta voitaisiin ottaa hemoglobiinit. No, käynnillä selvisi ettei heillä sellaisia pikamittareita ole. Kellokin oli niin paljon, ettei enää labraan ehdi, no huomenna sitten. Odottelin viikon vain kuullakseni tämän ja ajelin tunnin suuntaansa.
Synnytys oli nopea ja kuukautta ennen laskettua aikaa. Heti synnytyksen jälkeen tirppa vietiin teholle. Pääsimme häntä sinne vielä tervehtimään, mutta minut laitettiin nukkumaan toisen äidin kanssa samaan huoneeseen, joka lallusteli vauvansa kanssa. Kipu- ja unilääkkeitä tarjoiltiin, jutustelua ei. Miehenkin oli pakko lähteä yöksi pois, koska en ollut yksityishuoneessa – ne olivat täynnä.
Helsingissä meitä kehotettiin ottamaan yhteys psykiatriseen sairaanhoitajaan, jotta saisimme tuulettaa päätä. Ensimmäinen yritys edes tarjota juttuapua. En osannut tarttua tilaisuuteen. Jos joku olisi kysynyt niin emmä varmaan kieltäytynytkään olis.
Kun kotiuduimme lapsen kanssa vihdoin, perhetyöntekijä tuli tapaamaan meitä. Mukava, asiallinen, tavallinen. Ymmärsi tilanteemme ja halusi auttaa ja selvittää. Hän soitteli Kelan asioita ja kehitysvammahuoltoon oli yhteydessä. Sanoi, että kyllä näissä monta tuntia on saanut jonotella, eikä siltikään välttämättä pääse läpi. Tuttu oli tunne. Ensi kertaa tuli tunne, että joku yrittää ymmärtää tätä palapeliä, jota elämme. Kehitysvammahuollosta oli kerrottu että tavallinen vauva-arki, ruokaa, kuivaa ja rakkautta. Ennen kuin täyttää 1-vuotta niin on turha kuvitella, että tulevat morjestamaan. Terapiat, lausunnot ja lähetteet kuuluvat kuulemma erikoissairaanhoidolle. Meille oli n. 3 kk ikään tulossa sydänkontrolli, joten asia päätettiin hoidettavaksi sinne.
No, mitä saamme kuulla siellä. Nämä asiat ei missään nimessä kuulukaan heille, niiden järjestäminen kuuluu neuvolalle, on kuulunut jo 1,5 vuotta. Pitkin hampain kirjoitti lähetteet korva- ja silmäpolille, mutta kuinkas ollakaan sieltä tuli viestit, että hoidetaampa vasta sitten, kun niitä ongelmia on. Ja esimerkiksi downeilla yleinen kuulonalenema saattaa johtua pelkästään siitä, että korvatulehduskierteisiin (jotka ovat valitettavan yleisiä) ei ole puututtu ajoissa.
Soitin itse kehitysvammapalveluiden palveluohjaajalle kuullakseni uudelleen, että ihan tavan vauva-arkea vaan. Kysyi vielä, että mitä minun mielestä pitäisi olla? Kerroin miten muualla päin Suomesa asiat on hoidettu. Esimerkiksi Turussa ja Vantaalla kotiutumisen jälkeen kehitysvammahuollon palveluohjaaja on perheeseen yhteydessä ja kysytään voidaanko tulla käymään. Neuvotaan ja ohjataan. Tuetaan ja autetaan. Ei jätetä yksin. Fysio- ja puheterapiat lähtevät pyörimään ja ohjauksen ja tuen tarve arvioidaan. Kuinka paljon alle 1-vuotiaan kasvua pystytään tukemaan, jolloin tapahtuu paljon kehitystä ja on omat herkkyyskautensa. Ihan kuin olisi näistä ensi kertaa kuullut ja lupasi viedä tämän asian tiimiinsä. Oh jeah. Taas yksi 90-luvulle jämähtänyt hoidetaan sitten jo syntyneitä ongelmia mielummin kuin ymmärretään varhaiskuntoutuksen merkitystä-palveluohjaaja.
Otin yhteyttä myös Turun lasten neurologiseen yksikköön (jotka hoitavat downienkin seurannan), kun epätoivo alkoi iskeä. Olisiko mahdollista, että seuranta hoidettaisiin siellä. Asiat alkoivat rullaamaan. Minulle soitettiin, kävimmme sähköpostitse keskustelua miten asiat voidaan hoitaa, mitä seurantoja tarvitaan mitä pitää ottaa huomioon. Hieman myöhemmin kyseltiin, miten jaksamme ja onko asiat tällä alkaneet rullaamaan. Ensimmäistä kertaa koko raskauden alusta asti eli yli vuoden aikana on kysytty perään: ”Miten me jaksamme”? Sieltä minulle on jäänyt ensi kertaa olo, että he tietävät mitä tekevät ja meidän perheen asioista välitetään.
Neuvolalääkärin 4 kuukautistarkastuksessa olin kerännyt viimeisetkin voimanrippeet jos meitä vielä pompotettaisiin johonkin. Myönsi, että alueella on vähän sekavat toimintamallit eikä omat tontit selkeästi ole ihan hallussa. Mutta nyt, kirjoitetaan se lähete fysioterapiaan ja puheterapiaan. Halleluujaa!
Mitä olisin toivonut? Että joku olisi ottanut minusta koppia. Ei siinä ollut voimia ottaa itse yhteyttä enää mihinkään, että minäpä haluan vähän purkaa tuntojani jollekin ulkopuoliselle, ammattilaiselle. Kukaan ei kertonut millaista arkemme voisi olla tai että ei meidän elämämme ehkä olekaan hullumpaa. Jos olisin osannut arvata, en olisi pelännyt lapseni puolesta, vaan kaiken sen pyrokratian, mikä ympärillämme velloo. Se ahdistaa. Syö ja väsyttää. Ja voi pojat – sille on omistettu aivan oma tekstinsä<3
Me ehdimme raskauden aikana käsittelmään kaikki ne suuret, pahat ja vahvat tunteet, joita downin syndrooma on tuottanut. Jos se kaikki olisi ollut vielä tässä samalla käsiteltävänä plus katras lapsia jaloissa, en usko, että olisimme jaksaneet nähdä näin paljon vaivaa saadaksemme apua ja tukea. On pelottavaa, miten eriarvoisessa asemassa Suomessa ollaan. Jos tätä tekstiä lukee joku ammattihenkilö, toivon urallenne voimia ja rohkeutta auttaa vaikeassa ja herkässä tilanteessa olevia perheitä. Ei siinä tilanteessa osaa pyytää apua eikä tiedä mitä pitäisi tietää. Pyytäkää työnantajaltanne lisäkoulutusta ja olkaa ammattiylpeästi tiedonjanoisia. Älkää pyyhkikö asiaa kintaalla ja todetko ettei asioita voisi muuttaa.
Ja niille, joille tarina tuntuu edes etäisesti tutulta ja ammattilaiset on levitelleet käsiään: Sen ei todella tarvitse mennä niin. Niin kauan on toivoa kun on voimia. Älkää luovuttako äiti ja isä!
Kivikkoisella alkutaipaleellamme vertaistuki on ollut vertaansa vailla. Senkin piiriin piti itse löytää tiensä. Joka tapauksessa: Se on pelastanut, tsempannut ja kieltänyt luovuttamasta. Siellä ihminen kohtaa ihmisen ja todella ymmärtää. Downien perheelle vertaistukea on tarjolla Facebookissa suljetussa ryhmässä Downiaiset. Lämpimästi tervetuloa joukkoon! Ja ne jotka eivät ryhmään pääse, niin saa maistiaisia tätä kautta erityisestä elämästä! 😉
EDIT 5.7.2020 Nykyisin NIPT-testejä analysoidaan monissa yliopistosairaaloissa; ainakin Helsingissä ja Turussa ja tuloksen saa paljon nopeammin kuin vuonna 2016. Tuloksen saaminen riippuu siitä minä päivinä NIPT-testejä analysoidaan, mutta analysoinnit ovat viikoittain.
