Kaikki meistä tuntee sen tyypin joka jahkailee ja jahkailee. Viimeksi viime viikolla se olin minä siskoni kanssa kaupassa, kun en osannut päättää mitä leffaeväitä halusin mukaani. Meitä on kannustettu kotona aina olemaan oma itsensä ja seisomaan omien sanojensa takana. En kuitenkaan muista, että meillä oltaisiin harjoiteltu oman mielipiteen ilmaisua. Ehkä se tuli verissä valmiina.
Nykyisin tuntuu välillä, että mediassa lietsotaan sitä, että lapsi saa päättää kaiken ja hallitsevat muuta perhettä. Tärkeää olisi tunnistaa millaisissa asioissa olisi hyvä harjoitella sitä, että lapsi saa päättää. Se, että lapsi saa kokea hänen ajatuksillaan olevan merkitystä kasvattaa hänestä ihmisen, joka arvostaa itseään ja muita.
En kysy lapseltani saanko nostaa hänet ruokapöydästä, vaan kerron, että nostan hänet pöydästä. En kysy haluaako lapseni pestä hampaat, vaan kerron, että nyt pestään hampaat. En kysy haluaako lapseni laittaa ulos lippiksen helmikuussa päähänsä, vaan kerron että talvella puetaan pipo. On kuitenkin paljon asioita, joissa voin kuulla lastani. Se, että osoitan jatkuvasti lapselle, että hän ja hänen ajatuksensa ovat arvokkaita vahvistaa hänen minäkuvaa.
Havahduin miettimään esikoisen oman mielipiteen vahvistamiseen jo varhain, kun yksi puheterapeutti kannusti harjoittelemaan oman tahdon ilmaisua. Esikoinen oli silloin ehkä noin pikkuisen vajaa 1,5-vuotias. Esikoisella ei ollut juurikaan käytössä mitään kommunikoinnin keinoja oman tahdon ilmaisuun. ”Lisää”-viittoma taisi olla ensimmäinen konkreettinen, joka kertoi hänen tahdostaan.
Olen ihan varma ettei aluksi esikoinen ymmärtänyt kyseessä olleen hänen aktiivinen oma valinta. Nyt 4-vuotiaana kuitenkin hän osaa ilmaista hyvinkin selkeästi valinnoissa omia mielipiteitä.
Harjoittelu lähti liikkeelle vaatteista ja kirjoista. Minulla oli käsissäni kaksi vaatekappaletta, joista kysyin kumman hän haluaa päällensä. Pitkiin aikoihin ei tullut elettäkään kumpaankaan suuntaan, mutta jos hän vähänkään kättään heilautti enemmän jomman kumman suuntaan, tulkitsin sen valinnaksi. Tuskin se sitä oli, mutta se antoi hänelle jatkuvalla toistolla informaatiota syy-seurauksesta.
En edelleenkään voi pyytää esikoista menemään vaatekaapille ja valitsemaan paitaa. Voin kuitenkin antaa kaksi paitaa näytille ja saan selkeän vastauksen kumman hän haluaa. Voin myös kysyä iltapalapöydässä haluaako hän ruis- vai kauraleipää. Joskun valinta vaatii vielä molempien leipien näyttämistä, mutta usein hän pystyy tekemään valinnan ilman mitään konkreettista silmiensä alla.
Tätä samaa me harjoittelimme tosiaan kaikkialla missä mahdollista. Kirjoja luettaessa, lastenohjelmaa valitessa, haluaako puuroa vai leipää, luumu- vai mangososetta, vettä vai piimää, vihreät vai punaiset sukat… Kun kahden asian väliltä valitseminen onnistuu, voi valittavien asioiden määrää pikku hiljaa lisätä.
Samaa voisi harjoitella esimerkiksi leikin suhteen. Esikoisen päiväkotiryhmässä on leikinvalintataulu, joka olisi hyvä kotiinkin. Siitä lapset voivat käydä muutamasta vaihtoehdosta valitsemassa mitä haluavat tehdä. Muut lelut ja jutut on pois sillä aikaa. Jos lapsella on tapana valita aina sama leikki, voisi välillä ottaa sen valintamahdollisuuden pois, jotta lapsi löytäisi leikin myös muidenkin asioiden ääreltä.
Meillä on edelleen jääkaapin seinässä tunneasteikko, vaikka sitä ei kauheasti enää tarvita. Se oli kuitenkin esikoiselle todella hyvä ennenkö oli sanoja ja viittomia tunteille. Sen avulla pystyimme keskustelemaan riidoista tai jos jompi kumpi oli vihainen, surullinen tai iloinen. Nyt sitä voisi käyttää vaikka vaikeampien tunteiden miettimiseen, kuten miltä kateus ja häpeä tuntuu ja miltä ne näyttää.
Nyt esikoiselle on tullut vaihe, että kun kysyy hänen mielipidettään hän vastaa toisinaan ”En tiedä”. Se liikuttaa minua jotenkin hirvittävän paljon. Hän ei kuitenkaan vastaa niin kaikkeen, joten en usko sen olevan mikään hassuttelujuttu. Hän osaa ilmaista, että hän ei osaa kertoa nyt mielipidettään. Ja sitten minä voin yrittää tukea häntä. Yhdessä voimme miettiä, otetaanko kaupasta mansikka- vai suklaajätski ja mennäänkö pyöräilemään vai leikkipuistoon.
Olen niin onnellinen, että on päiviä, kun päiväkodin jälkeen kuljemme käsi kädessä kotiin ja kyselen esikoiselta ja hän vastaa miten hän on kokenut päivän asiat. On päiviä, jolloin mielipide on X-asento keskellä tietä ja se tarkoittaa taas säkkinä hartioilla kantamista ilman vaihtoehtoa mennäänkö hyppien vai takaperin kävellen kotiin. Mutta sitten tulee taas se alkuilta, kun esikoinen tomerana sanoo haluavansa katsoa Nallea eikä Pikku kakkosta.
Monesti Instagramin puolella kysytään mistä voisi aloittaa tukiviittomien opettelun. Kaikki oppii eri tavalla, mutta itselleni pelit on olleet kaikkein paras tapa oppia. Viittomista voi tehdä siis ihan vaikka muistipelin, josta toisessa kuvassa on tukiviittoma kirjoitettu ja toisessa kuvassa on viittoma. Tai sitten voi leikata ja liimata tai laittaa sinitarralla viittomia kirjan sivuihin, niin se on aina saatavilla.
Myös kaikki erilaiset leikit, kuten kim-leikki, palapelit, erilaiset pussit, joihin kokoaa eri aihealuiden asioita, kuten viidakon eläimet, maatilan eläimet, muumit, värit, tunteet, ruokatavaroita…
Laitan tähän alle paikkoja, joista on kiva aloittaa tukiviittomien opiskelu. Meidän esikoisen tukiviittomaurasta olen kirjoittanut monesti aiemminkin. Meidän vanhempien opiskelusta en sitten niinkään. Esimerkiksi usein kysytään viittooko puolisoni. Kyllä hän viittoo. Hän on ollut kaikilla kursseilla ja tukiviittomatunneilla meidän kanssamme. Sanavarasto ei ole niin laaja kuin minulla, mutta se on ollut ihan yhtä tärkeä kommunikointimuoto hänelle ja esikoiselle kuin minullekin.
Tärkeää olisi myös saada innostettua muu lähipiiri, kuten isovanhemmat tai muuta tärkeät arjessa mukana olevat ihmiset. Se vaatii aluksi kovasti motivoitumista, kun kestää pitkään ennenkö lapsi välttämättä viittoo yhtään mitään. Motivaatio ainakin omassa piirissä on leimahtanut sitten liekkeihin, kun huomaa, että lapsi ymmärtää aikuista ja aikuinen ymmärtää lasta.
Viito-sovellus, ainakin Appstoresta ladattavissa – Loistava nopea paikka hakea mietityttävä sana heti. Jatkojalostuksena toivoisin kuvien lisäksi videota viittomasta. Kuvasta kun ei ole aina niin helppo saada selvää mihin suuntaan kädet pitäisi liikkua.
NETTISIVUSTOT
Viittomahaku.fi kautta voit hakea hakusanalla ja sivusto hakee kyseisen viittoman useista eri lähteistä. Tämä on näppärä tallentaa puhelimeen vaikka pikakuvakkeeksi niin on aina heti saatavilla.
Papunet – Hyvä paikka lähteä etsimään tietoa viittomista ja kuvia itse viittomista.
Yle lasten areena – Viitotut – Lauluja, loruja ja pikku kakkosen torsaisin esitettävä viitottu jakso. Mahtavuutta. Kumarrus yleisradion suuntaan, jotta on ymmärtänyt huomioida myös kommunikaatiotukea tarvitsevia lapsia.
Viittomakielinen kirjasto – muistipeli– Ihan loistava tälläiselle käytännön kautta oppivalle. Taustamusiikki on inan ketutuskäyrää nostattava, mutta äänet saa onneksi pois. Mikäli haluaa taas takuuvarman keinon ärsyttää puolisoaan… I named it.
Suvi.viittomat.net on Suomen viittomakielten verkkosanakirja. Vaikka samoja sanoja on paljon tukiviittomissa ja viittomakielessä, ne ovat kuitenkin kaksi eri asiaa. Sieltä löytyy kuitenkin videoita yksittäisille sanoille.
Sign Wiki -sanakirja, josta löytyy videot yksittäisiin sanoihin
TAPAAMISET JA KURSSIT
Viittomakahvila Vispilä on ollu ihan oikea tapaaminen n. kerran kuukaudessa suurimmissa kaupungeissa. Koronan vuoksi kuitenkaan livetapaamisia ei tällä hetkellä järjestetä. Vispilä on alkanut järjestää kuitenkin Facebookin kautta virtuaalitapaamisia. Tapaamiset on ilmaisia ja kuka tahansa saa osallistua. Ehdottomasti tänne kaikki, jos viittomat kiinnostaa.
DIAK järjestää avoimen AMK:n kautta tukiviittomakoulutusta. Loppuvuodesta 2020 on tulossa vielä kurssi, kannattaa käydä vilkuilemassa aina välillä kurssitarjontaa. Kurssin hinta on 15 euroa.
Äänikirjat on lapsille monesti mielekäs tapa harjoitella.
INSTAGRAM
mainitsen tietysti oman tilini @elamanmittaisellamatkalla, josta löytyy tukiviitottuja lastenlauluja
@kasipuhe löytyy niin ikään myös yksittäiset sanat videoineen
@ida_viittoo populaarimusiikkia viitottuna
@viitogram löytyy mm. selitys mitä eroa on tukiviittomilla ja viittomakielellä ja yksittäisiä sanoja videoituna. Tili ei enää päivity, mutta sieltä löytyy paljon yksittäisiä sanoja opetteluun
Käsipuhe löytyy yksittäiset tukiviittomat myös täältä
KIRJAT
Laula ja näytä -kirja on lastenlaulukirja, johon on eläinhahmoilla piirretty tukiviittomat lauluihin. Siellä on Käsipuheen Annen käsialaa viittomien osalta.
Ylipäätään kaikenlaiset kirjat, joissa on vähän sanoja on hyviä. Kuvateksteinä on kirjat, joita olen tämän tekstin kuvituksessa käyttänyt.
Jäikö joku teidän käyttämä apuväline tukiviittomien opeteluun mainitsematta? Kerro ihmeessä kommenteissa niin saadaan kaikki lisää vinkkejä opetteluun.
Esikoisen tukiviittomien opettelusta ja miten se on edennyt voi lukea:
Lokakuussa vietetään kansainvälistä downin syndrooman tietoisuuskuukautta. Viime viikolla sosiaalisessa mediassa sai kysellä kysymykisä liittyen downin oireyhtymään. Yksi kysymys oli, että onko muita olettamuksia downeista kuin se, että he ovat aina aurinkoisia. En siinä hetkessä keksinyt mitään. Nyt haluan kuitenkin puhua teille olettamuksesta, joka liittyy perheisiin, joissa on lapsi, jolla on downin oireyhtymä. Perheiden elämän yleistäminen samaan laariin koskettaa varmasti kaikkia perheitä, joissa on esimerkiksi astmaatikko, diabeetikko tai kehitysvamma, jolle on olemassa selkeä diagnoosi.
Ajatellaanpa päiväkotiryhmää, jossa on esimerkiksi viisitoista lasta. Olkoon ryhmä nimi vaikkapa Taimet. Taimet ovat 3-5-vuotiaita. He ovat samassa ryhmässä ja tekevät samoja asioita päivän aikana. Mitä muuta yhteistä heillä on? He ehkä asuvat samalla alueella, toiset heistä käy samassa uimahallissa lauantaisin tai kirjastossa keskiviikkoisin.
Ajatteleeko kaikki meistä, että kaikki Taimet menevät samaan kouluun, harrastavat samoja asioita, ovat yhtä rauhallisia tai jukuripäitä ja alkavat soittaa viulua? Emme tietenkään. Miksi sitten ajattelemme, että kaikkien vammaiset ja heidän perheensä ovat samanlaista?
Näitä Taimia tulee hakemaan erilaiset vanhemmat, erilaisista lähtökohdista, erilaisista kodeista ja erilaisista työpaikoista. Yksi nauttii hevistä, toinen luonnon hiljaisuudesta ja kolmas molemmista samaan aikaan. Yksi on lakimies, toinen on kokki ja kolmas konsultti. Yksi pitää ruuanlaitosta, toinen vihaa sitä. Toiset ovat aktiivisia ja tykkäävät tehdä paljon erilaisia asioita. Toiset taas nauttivat kotoilusta ja telkkarisarjoista. Toisilla on enemmän resursseja ja voimia käytettävänään kuin toisilla.
Olen kirjoittanut aiemmin siitä miten on olemassa yhtä monta erilaista elämää kuin on downejakin. Mitä sitten kun puhutaan kokonaisesta perheestä, jossa on ihminen, jolla on downin oireyhtymä? Kaikista kehitysvammaisista puhumattakaan. Perheessä saattaa olla 10 muutakin sisarusta tai sekundaarista lapsettomuutta. Siellä voi olla yksinhuoltajavanhempi tai sijaisvanhempi. Voi olla äiti ja isä tai voi olla sateenkaarivanhemmat. Vammainen voi asua kotona, perhehoidossa tai laitosmaisessa hoitopaikassa. Vanhemmat voivat olla pitkäaikaissairaita tai hoitaa lisäksi omia vanhempia.
Jokainen erityislapsen perhe kokee arkensa eri tavoin ja siinä on erilaisia kerroksia. Todennäköisesti on vaikeampia aikoja ja joskus jopa tuntuu suhteellisen seesteiseltä. Joidenkin arki on selviytymistä päivästä toiseen ja toisilla arki sujuu mukavasti. Näitä perheitä yhdistää muutama asia. Kaikki he tarvitsevat tukea yksilöllisesti, he eivät kaipaa sääliä eikä lapsen oikeuksien ajamista.
Pauliina Flang (löytyy ig:stä nimellä @pauliina.flang) on seksuaaliterapeutti ja uusperheneuvoja. Hän kirjoitti tänään Instagramissa vanhemmuudestaan vaikeasti vammaisen lapsen kanssa. Hänen tyttärentä kuolemasta on kulunut kaksi vuotta, mutta ne eletyt 9 vuotta ja tunteet ei vanhene. Päin vastoin ymmärsin, miten niitä tunteita katsoo erilaisin silmin ja ymmärtää jopa kirkkaammin. Jos teillä on Instagram niin suosittelen lukemaan.
Pauliinan teksti innoitti minut viimein kirjoittamaan tästä, josta minun on pitänyt niin monta kertaa kirjoittaa. Erilaisten erityislasten vanhempien kanssa jutellessani olen huomannut miten samanlaisia prosesseja ja ajatuksia suuri osa käy läpi. Moni erityisen lapsen vanhempi pystyy samaistumaan paljon paremmin samassa elämäntilanteessa olevan perheen tilanteeseen. Mutta ei kaikki ja kaikki ei ajattele samalla tavalla. Eikä kaikkien prosessit etene samalla tavalla. Se meidän tulisi ymmärtää.
Tähän perheiden erilaisuuteen liittyy myös vertaistuki, joka nähdään automaattisesti vain ultimaattisen upeana. On se sitäkin, toisille. Toisille ei löydy vertaikokemuksia edes samasta oireyhtymästä, koska tilanne ja lapsi on totaalisen erilaisessa tilanteessa suhteessa muihin. Puhumattakaan harvinaisista kehitysvammoista tai lapsista, joille ei koskaan löydy diagnoosia. Olen kirjoittanut aiemmin vertaistuen huonoista puolista, jotka minua toisinaan ahdistaa.
Itse olin monesti kateellinen vertaisperheille, jotka antavat toisilleen niin paljon. Meillä on ihana vertaisporukka saman ikäisten kanssa, mutta mitään niin tiivistä yhteyttä en ole saanut luotua yksittäisiin perheisiin. Siihen liittyy itselläni vahvasti varmasti myös kaipuu fyysiseen olemiseen. Vaikka on samanhenkisiä perheitä ympärillä, mutta välimatka on sen verran pitkä, että yhteys jää väkisinkin etäisemmäksi.
Nyt meidän elämässä on perhe, jonka koen jakavan samanlaista maailmaankuvaa. Se on ihanaa se. Samanlaisen perheen toivoisin kaikkien perheiden rinnalle. Juuri jokaiselle omanlaisensa ja sopivan.
Ei ole ketään, joka voi sanoa miten tätä elämää kuuluu elää. Ei ole ketään, joka meidän elämän meidän puolesta voi elää. Ei ole ketään, joka voi sanoa ettei avun ja tuen tarvetta ole, jos itse niin kokee. Ei ole ketään, joka tukea hakisi eikä sitä tarvitsisi. Ei ole ketään joka elää samaa elämää.
Siispä seuraavan kerran kun näet ihmisen, jolla on downin oireyhtymä älä ajattelen, että hän on niin kuin Päivin tytär. Ole utelias ja mieti mikähän mahtaa olla hänen tarinansa.
Pidän itsekin enemmän rengasreiteistä, mutta erityisesti lasten kanssa retkeillessä rengasreitti on monesti toimivampi. Vajosuon kierros on kolme kilometriä pitkä rengasreitti Kurjenrahkan kansallispuistossa. Se on mukava ja nopeasti tavoitettava vaihtoehto Turunseudun lähimpiin luontopolkuihin. Turusta Vajosuolle ajelee n. 45 min.
Viime viikonloppuinen metsäretki Vajotuolle oltiin lyöty kalenteriin vertaisperheen kanssa jo kuukausi sitten. Olen todennut monesti, että jos jotain haluaa jonkun kanssa tehdä, se on sovittava hyvissä ajoin ja etukäteen. Muutoin aina on jotain, olevanas ainakin ja sitten toisaalta jossei olekaan mitään niin kynnys täyttää vapaaviikonloppua sen häämötellessä on suuri.
Meidän piti mennä aina niin ihanalle Savojärven kierrokselle, joka on 6 kilometriä. Meidän neiti on kuitenkin viime aikoina jaksanut normaalia lyhyempiä matkoja kävellä ja kiukkumetrit ovat alkaneet monesti jo vähän startin jälkeen. Tässä on varmasti taustalla iänmukaista uhmaa, alkusyksyn monet infektiot, yöheräileminen ja myös lasta kuormittava arki. Siksi Vajosuon luontopolun oli oikein oiva valinta.
Osoite Vajosuolle on niinkin yllätyksellinen kuin Vajosuontie. Tarkkaa numeroa en osaa sanoa. Turusta ajettaessa tullaan Säkyläntietä, jonka jälkeen käännytään vasemmalle Järvijoentielle. Sieltä aikansa ajettuaan käännytään vasemmalle Lavamäentielle, jonka jälkeen käännytään oikealle. Muistaakeni Lavamäentielle käännyttäessä tulee jo kylttejä Vajosuon lähtöpisteestä.
Parkkipaikka on melko pieni, mutta aamutuimaan siellä ei juuri muita ollut. Iltapäivällä taas oli jo jonkin verrankin porukkaa. Kolmen kilometrin ympyräreitti on hyvin merkitty ja sen varrella on yksi kota ja muutaman sadan metrin päässä kaksi tulentekopaikkaa lähes vieretyksin. Toisessa tulentekopaikan äärellä on katos. Paljon on siis tilaa, mutta paljon oli myös ihmisiä.
Me evästelimme laavun äärellä. Mukana oli tällä kertaa makkaroita, lasten smoothieita, eväsleipiä ja keksejä. Kahvit jäi mukavasti lämmittämään reppua, sillä kahvikupit olimme unohtaneet ottaa mukaan. Puita löytyy tulentekopaikkojen lähettyviltä. Sytykkeitä kannattaa olla mukana, sillä sen verran kosteita puut tuntuivat olevan. Ainakin kodan vierellä oli kirves, jolla puita sai onneksi pienemmäksi.
Polku on oksaista, mutta helppokulkuista kangasmaastoa. Polulla ei ole suuria korkeuseroja ja vettä ei ole ympärillä. Sen sijaan polku menee hetken suon reunaa, joten vaaranpaikkoja vikkeläkinttuisille ja varomattomille lapsillekin löytyy varsinkin kodan läheltä. Itse soita rakastavana harmittelin ettei reitillä juuri suolla oltu ja koko polku menee pääasiassa havumetsässä pois lukien yhden lyhyen pitkospuuosuuden.
Kierrosta saa pidennettyä roimasti, sillä Vajosuon vaellus on 30 kilometriä. Vaellus tekee piston kaikkiin Kurjenrahkan kansallispuiston kohteisiin ja ajattelinkin, että se pitää ehdottomasti laittaa ensi vuoden to do -listalle.
Vajosuon kierrokselta pääsee poikkeamaan näkötornille. Me emme siellä käyneet kokoonpanon ollessa sen verran kärsimätöntä. Se olisi pidentänyt reittiä vain muutamalla sadalla metrillä suuuntaansa, mutta joskus sekin on vain liikaa.
Meillä ei ole enää ollut aikoihin esikoisella mukana kantoreppua, koska hän on kävellyt monien kilometrien lenkkejä, kesällä jo viisi kilometriä ilman ongelmia. Epävarmoille ja helposti väsyville lapsille kuitenkin suosittelen kantamaan aina kantovälinettä mukana niin turhalta kuin se tuntuisikin. Se tekee retkistä kaikille miellyttävämpiä kun ei tarvitse kantaa miten sattuu ja vetää perässä.
Ennenkaikkea lapselle on tosi tärkeää, että retkistä jää hyvä fiilis ja ettei se ole ollut liian työläs lapselle. Retki- ja luontokipinä on kaikilla erilainen ja ajan kanssa muuttuva. Sitä pienen pientäkin kipinää kannattaa aina ennemmin leyhytellä roihahtamaan kuin heittää kylmää vettä päälle itse kuikuttelemalla ja huutamalla.
Retkeilyintoa kaikkien viikonloppuun!
Muut Varsinais-Suomen suosikkiretkeilykohteeni löytyvät täältä.
4-vuotiaana tehdään laaja terveystarkastus, johon kuuluu ääkärin ja hoitajan vastaanotto sekä suuhygienistin suun terveyden tarkastus. Ihmettelen edelleen samaa mitä ihmettelin viime vuoden neuvolan jälkeen. Miksi kutsukirjeesä ei lue tarkemmin millaisia asioita neuvolassa tarkastellaan. Tai oikeastaan miksei vanhemmille ole helpommin saatavilla tietoa, mitä vuoden mittaan voisi lapsien kanssa tehdä ja harjoitella? Pelätäänkö suoritusyhteiskunnassamme, että alamme tehdä lapsille henkilökohtaisia treeniohjelmia? THL:n neuvolakäsikirjasta voi käydä lukemassa suuntaviivoja, joiden mukaan neuvolat toteuttavat tarkastuksia.
Varsinkin kotihoidossa olevien lasten vanhemmille olisi tosi havainnollista tietää, että itse asiassa 4-vuotias voi osata jo leikkaa saksilla. Vanhempi ei ole kasvatusalan ammattilainen eikä tarvitsekaan, mutta lisätuki ja pienet uutiskirjeet ei varmaan olisi pahitteeksi kenellekään. Enkä siis todella halua enää yhtään ylimääräistä paperia kotiin, mutta vaikka sähköposti, jossa olisi jotain inspiraatiojuttuja sen ikäisille lapsille, joita kullakin sillä hetkellä on.
Olemme onnekkaita, että meillä on molemmilla lapsilla sama terveydenhoitaja, jolloin meidän terveydenhoitaja on aika hyvin kartalla meidän menoista, kun vauvavuonna tulee muutenkin käytyä usein neuvolassa. Kerroin kuopuksen kanssa käydessäni, että haluan ehdottomasti esikoiselle tehtävän perinteinen Lene-arvion (leikki-ikäisen neurologisen kehityksen arvio). Toisissa kunnissa se on jätetty pois automaattisesti lapsilta, joilla on downin oireyhtymä ja siksi osasin sitä kysyä edeltä. Lenen tekeminen lapselle on sellainen asia, joka kannattaisi tiedustella vanhemmilta etukäteen ja kertoa mitä se tarkoittaa.
Lenellä pyritään löytämään varhain jo sellaisia lapsia, joilla myöhemmin kouluiässä tulisi mahdollisesti olemaan oppimisvaikeuksia. Ymmärrän siis miksi testit erityislapsilta jätetään monesti automaattisesti pois, kun tiedetään jo haasteita tulevan oppimisessa. Se kuitenkin kertoo itselleni ja monelle muulle vanhemmalle taas vähän missä kehityksessä mennään siihen keskivertoon verrattuna. Se antaa myös vanhemmille tietoa tukien hakemiseen, kuten vammaistuki- ja omaishoidontukihakemukseen.
Tukihakemuksissa pitää selostaa, missä kaikessa oma lapsi on ikäistään heikommalla tasolla. Ja jos aina vain kirjoitetaan, että kivasti lapsi etenee omaa tahtiaan se ei palvele ketään, vähiten lasta. Vaikka hakemuksien hakeminen ja oman lapsen heikkouksien kuuleminen ja kohtaaminen ei ole koskaan kivaa, se auttaa lasta saamaan tarvitsemaansa tukea. Toiset vanhemmat kuitenkin voivat kokea etteivät halua ahdistua lapset kehitystasosta enempää kuin on tarvis. Siksi olisi tärkeää kuulla jokaista perhettä erikseen, onko arvioiden tekeminen siinä hetkessä tarpeen.
4 vuotis neuvolaa ennnen kotiin tuli edeltä täytettäväksi nippu paperia. Alkoholin kulutuksesta, vanhemmuudesta, parisuhteesta ja muutenkin hyvinvoinnista. Lanketti, jossa tulee pohtia eri elämän osa-alueita on hyvä ottaa puolison kanssa yhdessä täytettäväksi ja pohdittavaksi sekä keskustelujen avaamiseksi. Millaisia vanhempia olemme? Tarvitsemmeko apua kasvatuksessa? Miten voimme?
Samaan hengenvetoon pyytäisin kuitenkin, että kaikki mahdolliset lomakkeet joita ei ole pakko täyttää jätetään lähettämättä. Ne kuormittavat perheitä ihan hirveästi turhaan. Esimerkiksi alkoholin kulutuksesta kertova AUDIT-testi on vieraillut meillä jo kuopuksen kanssa vauva-aikana ja raskausaikana. Sama koskee kaikkia muitakin tahoja hammaslääkäristä erikoisairaanhoitoon. Esimerkiksi esitietokaavakkeet on sellaisia, joita monesti ei edes tarvita loppuviimein. Paperinpyöritys perheisiin on sellainen asia, joka pitäisi välttää viimeiseen asti.
Kotiin lähetetyissä papereissa oli myös meidän kunnan itse tekemä lomake (en siis osaa sanoa onko tämä yleisessä käytössä), jossa oli eri taitoja ja vastausvaihtoehdot olivat kyllä, opettelee ja ei. Esimerkiksi omatoimisuudessa oli käyttääkö haarukkaa ja veistä, pukeeko ja riisuuko itse ja osallistuuko askareisiin. Sosiaalisuudessa kysyttiin osaako leikkiä myös ryhmässä, ilmaiseeko tunteitaan ja sietääkö sääntöjä ja kieltoja päivittäistilanteissa. Liikunnallisesta kehityksestä kysyttin jaksaako juosta ja kävellä lyhyitä matkoja, saako pallon kiinni ja käveleekö portaita alas vuoroaskelin. Kädentaidoista kysyttiin osaako käyttää saksia, onko kynäote oikea ja piirtääkö ihmishahmon. Puheenkehityksestä kysyttiin jaksaako kuunnella satua, osaako ilmaista itseään selkeästi puheella ja kertooko aikuiselle monisanaisia lauseita.
Näitä samoja asoita terveydenhoitaja testasi lapsen kanssa kahdestaan. Neiti jäi mukavasti tekemään tehtäviä, vaikka aluksi olikin ihmeissään, että yksinkö hän jää heti tämän naisen kanssa tänne. Laitan kokeiltujen juttujen perään * jos se onnistui ja # jos ei ja jos osittain niin #/*. Siellä kokeiltiin mm.
viivaa pitkin kävelyä #
pallon potkaisua ja pallon ottamista kiinni käsillä */#
saksilla leikkaamista #
helmen pujottamista siimaan #
värien tunnistamista *
laskemista yhdestä kymmeneen #
riimaavista sanoista oikean sanan löytämistä, kuten sukka, kukka, tukka *
ohjeiden noudattamista, kuten ”Vie sininen auto tuolin alle” *
havainnointia kuvasta, kuten ”Mitä possu tekee kuvassa” *
Mallista piirtämistä (ympyrä, viiva, rasti) #/*
puheentuottoa ja asioiden selittämistä #/*
Esikoisen arvion tekemistä haastoi se, että terveydenhoitaja ei saanut kaikista sanoista selvää eikä ymmärrä neidin tukiviittoamia. Vaikka neiti siis osaisikin kertoa asioita, ei terveydenhoitaja pysty varmistumaan niistä. Myös näköä ja kuuloa tutkittiin, mutta ei sen tarkemmin, koska meillä on seuranta olemassa erikoissairaanhoidossa.
Tehtävien tekemisen jälkeen kun käytiin asiat läpi niin kärsivällisyys olikin loppuunkulutettu eikä hänellä riittänyt enää motivaatiota kuunnella aikuisten höpöttelyä. On siis tosi hyvä, että asiat ja tutkimukset tehdään tärkeysjärjestyksessä.
Alussa lapsen motivaatio ja keskittymiskyky on yleensä korkeimmillaan ja silloin kannattaa heti hoitaa lapsen kanss tehtävät jutut. Jutustelun aikuisten kesken voi hoitaa tarvittaessa vaikka puhelimitse.
Itse asiassa monesti mietin, että olisi kiva että palautteita ei käytäisi lapsen kuullen edes läpi. Ne on minulle vanhempana tosi tärkeää tietoa, mutta mitä se tekee lapsen itsetunnolle kuulla heikkouksista jos ja kun niitä on. Toivottavasti tätä voitaisiin tulevaisuudessa kehittää.
Neuvolakäynnillä tuli myös rokoteohjelman mukaiset rokotteet ja otettiin mitat ja verenpaine. Verenpaineen mittaus on esimerkiksi sellainen asia, jota olisi hyvä pystyä harjoittelemaan, koska se on pelottava monesta lapsesta ja siinä rentona käden pitäminen ei ole monestikaan ihan pala kakkua. Voisikohan päiväkoteihin tulla jotain käytöstä poistuneita verenpainemittareita?
Eri reissulla käytiin vielä lääkärin vastaanotolla, jossa puhuttiin lähinnä meitä huolestuttavista asioista. Samalla lääkäri kuunteli sydänäänet, tarkasti ihon ja paineli vatsan.
Huh. Nyt on taas vuosihuollot tältä vuodelta ohi ja toivottavasti muilta suuremmilta ja pienemmiltä huolloilta vältyttäisiin. Tällä viikolla kolahti myös Kelan terapioista uudet päätökset myönteisinä. Huh mikä helpotus!
3-vuotisneuvolareissusta löytyy oma juttunsa täältä.
Aloitin elokuussa tällaisen kuukauden luetuimmat postauksen, jotta pääsisi helpommin käsiksi kiinnostavimpiin juttuihin. Elokuun luetuimmat postaukset löytyvät täältä.
Mietin laittaisinko listalle vain siinä kuussa julkaistut postaukset, mutta päätin, että laitan ne sen mukaan mitä analytiikka näyttää.
Listalata löytyy siis muutama postaus myös vuodelta 2019, kuten mietintäni pojan risitäislahjatoiveista. Postaustarve lähti liikkeelle siitä, kun mietin mitä pysyvää kuopus voisi saada, kun esikoinen sai kummilahjaksi helmet. Lasten paljasjalkakengistä kirjoitin jo viime vuoden huhtikuussa, kun tutustuimme paljasjalkakenkiin ensikertaa. Olen iloinen, että lapsien jalkineet kiinnostaa edelleen.
Kuopuksen vauvavuosi on ohi. Mietin ennen kuopuksen syntymää, että nyt kyllä nautin vauva-ajasta täysillä ja teen kaikkea ihanaa mitä ei työarjessa ole mahdollista tehdä ja mitä jäi esikoisen kanssa tekemättä kaiken sen stressin ja opiskeluiden keskellä.
Ajatus jo siitä, että nyt on pakko nauttia on ollut typerä alunalkaenkin. Silloin ei tule ainakaan nauttineeksi jos stressaa nuuhkinko lastani tarpeeksi, leikinkö ja pidinkö sylissä ja kärryttelenkö auringonnousuissa. Viikot hyppi silmissä ja sumussa itkuisen vauvan kanssa tälläkin kertaa. Aamujooga ja eteerinen olemus oli aika kaukana tästäkin vauvavuodesta.
Yksi työkaverini sanoi hyvin vauvavuoden pyhyydestä, sen odotuksista ja pettymyksistä. Juuri kun se omalla tavalla raskain ja kuluttavin vaihe on ohi, vanhenpainvapaa loppuu eikä ole enää samalla tavalla läsnä, kun se lapsi oppii ilmaisemaan itseään ja tunteitaan muutakin kuin itkemällä ja kitinällä. Niillä siis, jotka kokee ettei vauvavuosi ole ollut helppo. Toisethan kokee vauvavuoden ihan lomana. Ja ihanaahan se on jos jää sellainen kokemus. Itse en pysty sellaista tunnustamaan ja tunnistamaan.
Mietin myös mikä vaikutus meidän perheellä on ollut siihen, että molemmat lapset on syntyneet vasten kaikkein pimeintä aikaa. Valo ei ole ollut auttamassa yöttömissä öissä ja kesän kepeä tunnelma nostattamassa uuteen päivään.
Vuosi meni niin kuin suunnittelin ja sitten ei kuitenkaan yhtään. Se oli tyystin erilainen eikä vähiten koronan vuoksi. Samaan aikaan vauvoja saaneita kavereita ei voinut nähdä, vauvauinnit loppui juuri kun päästiin sukeltelemisen makuun ja muskarit ja muut ei ehtineet käyneet edes mielessä. Ehdin käydä vauvajoogassa ja suunnitella koko perheelle viikon allinclusivelomaa, josta tulikin kahden kuukauden kalsariloma kotona.
En käynyt vauvan kanssa yksin retkeilemässä, mutta me kävimme koko perheellä senkin edestä, kun puolison työt loppuivat sataprosenttisesti.
En käynyt hitailla lounailla kavereiden kanssa, mutta nautimme hyvästä kotiruuasta. Ja nyt kun työt on palanneet on voinut myös herkutella noutoruualla useammin. Omaan vanhenpainpäivärahaan ei sentään korona koskenut.
En päässyt pitkälle junareissulle koti- ja ulkomaille, mutta kiinnyin kotimaan maaseutuun, rauhaan ja luontoon entistä vahvemmin.
Ei tullut lojuttua kauppakeskuksissa ja koluttua alennusmyyntejä tai allennuspäiviä, mutta tajusin etten niitä enää edes kaipaa. Yhtään.
Koronan aktiivisin aika oli oikeastaan meidän perheelle melko outo, kuormittava ja ainutlaatuinen ajanjakso. Olimme koko perheellä kotona yhteensä kaksi kuukautta. Se oli upeaa, kun minä sain aamuisin pitkiä aamu-unia valvottujen öiden jälkeen. Oli ihanaa syödä yhdessä ja puuhailla yhdessä ja jakaa sekä taakkaa että iloja. Käydä asuntoautolla tekemässä retkiä ja olla kaukana muiden ihmisten silmistä. Katsoa kartasta aamulla minne sitä tänään lähtisi ja eväät vain reppuun.
No nautinko minä sitten niin kuin lupasin itselleni? Itkuinen ja huonosti nukkuva se oli tämäkin vauva ja toivon todella vaaperoelämän tuovan meille pian yöunemme takaisin. Huomasin jälleen, että minä olen sellainen, joka nauttii enemmän lasten kanssa olosta, kun se on vuorovaikutteista eikä pelkkää perushoitoa ja hoivaa.
Ymmärrän, että vaikka haluaisin olla se pullantuoksuinen ja laventelilta tuoksuva kotiäiti, kaipasin jo vanhenpainvapaalla rinnalle myös muuta. Inhoan kurkkua kuristavaa kiirettä, mutta en vain osaa myöskään nauttia jos edessä on samalla kaavalla päiviä kuukausitolkulla. Haluan itselleni jotain omaa ja järkevää ja samalla antaa aikaani lapsille.
Siksi aloin jo vanhenpainvapaalla miettimään miten voisin saada arkeeni enemmän perhettä ja kuitenkin saisin tehdä kivoja työjuttuja. Välillä kun tuskailen puolisolle, että voikun vois katsoa vaan mahaa raapien pari viikkoa saippuasarjoja, kun kuopus nukkuu. Hän totesi, että tuskin minä siitä nauttisin. Se olisi ehkä päivän kivaa, jonka jälkeen kaipaisin jotain äksöniä.
Luulen hänen olevan erittäin oikeassa. Ehkä kyseessä onkin se, että mieli alkaa helposti haikailemaan aina jotain, jota on jossain nähnyt tai ajattelee muilla olevan. Tai jonkin asian perään, jota ei ole saanut kokea kyllästymiseen asti.
Tämä vuosi opetti taas lisää siitä, että niillä pelimerkeillä on mentävä mitä on, ei voi jäädä tuleen makaamaan ja vaikka asioilla on tapana järjestyä harvoin ne järjestyvät vain toivomalla ja odottamalla.
Totean, että hyvin meidän perhe veti, vaikka vuosi monella tapaa oli erittäin eriskummallinen. Taputan itseäni myös olalle, että jaksoin kirjoittaa vauvakirjaan merkintöjä. Tuskin muistaisin muuten niistä enää yhtäkään.
Ehkä näin jälkeen päin sanoisin itselleni, että lopeta se nauttimisen miettiminen. Teet sitä jo. Ja vaikka onkin totta, että vauvavuosi on ohikiitävä hetki pitkässä juoksussa, monta merkityksellistä vuotta on vielä edessä. Ja nautittavana.
Kurkkua kuristi, kun perhepäivähoitopaikan päätös tuli sähköpostiin. Onko minun vauvani menossa hoitoon vieraan ihmisen luo? Tai vaapero, taapero vai mikä hän nyt on.
Tyynnyttelin itseäni ajattelemalla, että arkeamme varmasti pitkässä juoksussa tulee helpottamaan, että kuopus aloittaa osittain hoidon, jotta minäkin pystyn tekemään töitä. Vaikka asiasta on ollut täysin varma jo pitkään, miten se yhtäkkiä tuntuukin niin pahalta, kun todellisuus lähestyy aivan nurkan takana.
Eniten tässä paletissa jännitti se, että kuopus ei mahtunut samaan päiväkotiin esikoisen kanssa, vaan häntä tarvitsee kuskata aika paljon pidemmälle kuin kivenheiton päähän. Aurinkoisena päivänä asia tuntuu kevyeltä, mutta mieleeni hiipii väistämättä ne päivät, kun vettä tulee taivaantäydeltä. Kuopus osoittaa mieltään uudesta arjesta ja ottaa menetettyä läheisyyttä takaisin, jota päivän aikana on menettänyt ja esikoinenkin haluaa oman siivunsa. Toisen haku ensin, sitten toisen. Voi helkkari, onko tässä mitään järkeä.
Meillä on käytössä yksi auto ja se tarkoittaa sitä, että olen ajanut itseäni henkisesti sille tielle, että haen kuopusta pyöräillen ja juosten. Yritän kääntää tätä säätöä positiivisen puolelle ja että se tuo säännöllisempää jokapäiväistä liikuntaa elämääni.
Päiväkodin johtaja kysyi käveleekö kuopus. Kurkkua kuristi. Ei kävele. Apua, ei hän voi mennä hoitoon, kun hän ei osaa vielä edes kävellä. Hengityksen tasaannuttua tajusin, että esikoinen oli myös aika tarkkaan vuoden mennessään hoitoon. Ei ollut puhettakaan itseilmaisuista tai kävelystä, ruokaileminenkin oli täynnä riskejä. Miten luotin lapseni vieraiden ihmisten käsiin? Ei minulla ollut vaihtoehtoja. Ei ollut tukiverkkoa ei lastenhoitoapua. En muista olleeni ihan hirvittävän huolissani ja kaikki meni ja on mennyt hyvin esikoisen kanssa, joten eiköhän tästäkin selvitä.
Perhepäivähoito on tuttu vain omasta lapsuudestani, jolloin äitini oli perhepäivähoitaja. Ne muistot ovat lämpimiä. Usein perhepäivähoidossa varmasti jännittää eniten se, onko aikuisella aikaa kaikille lapsille kun on yksin ja onko lapsi siellä muutakin kuin säilössä. Toisaalta vuoden ikäinen on niin pieni, että tärkeintä olisi, että hän saisi ruokaa, leikkihetkiä ja paljon syliä. Kuopuksen perhepäivähoitaja on tällä hetkellä päiväkodissa vielä töissä, joten ainakin haluan uskoa siihen ettei hän ole kotonaan höperöitynyt ja leipääntynyt työhönsä.
Tarvitseeko tossut? Saako olla omia leluja? Ja mikä se turvalelu voisi olla kun ei ole mitään unilelua- tai rättiä? Saako korona-aikana olla omia leluja? Mitenköhän vieras ruoka sopii herkästi vatsakipuilevalle? Onko jonkun kotiympäristö tarpeeksi turvallinen kiipeävälle ja salamannopealle viikarilleni? Kokeeko hän olonsa turvalliseksi? Koenko minä hänen olonsa turvalliseksi?
Tämä kaikki piti alkaa tällä viikolla täystohinalla ja viime viikolla piti käydä rauhassa tutustumassa perhepäivähoitopaikaan ja -hoitajaan. Tutustumisviikolla ensin perhepäivähoitajan perheenjäsen oli kipeä. Sovittiin menevämme sitten ulos tutustumaan toisiimme, mutta sitten tuli meidän neiti räkäiseksi eikä häntä voinut ottaa mukaan saati jättää yksin kotiin. No, kun saimme järjestymään esikoiselle hoidon, sitten tuli perhepäivähoitaja itse kipeäksi. Ja on edelleen. Ainakin tämän viikon.
Eipä sillä, jälleen on molemmat lapset myös räkäisiä enkä usko, että heitä huolittaisiinkaan hoitoihin nyt. Virtaa riittää silti kuin Virtasen kylässä ja yöt on menneet tosi huonosti molemmilla lapsilla. Toivon, että tämä olisi pian ohi. Pitkässä juoksussa liian vähäiset unet tuhoaa kaiken hyvän.
Varahoito on olemassa samassa päiväkodissa, jossa esikoinen on, mutta hän ei ole sielläkään käynyt kertaakaan tutustumassa. Ei tunnu mitenkään päin hyvältä vielä häntä sinne. Mietin tätä syksyä ja sitä, että jos tämä on tällaista ei tässä ole mitään järkeä. Jos varahoito toteutetaan kotona ei mene varhaiskasvatusmaksua, mutta en myöskään saa esimerkiksi kotihoidontukea.
Pitäisi viimein myös hakea esikoiselle omaishoitajuutta, jonka myötä lakisääteisesti pitäisi saada myös enemmän vapaapäiviä. Ja nyt kun olemme miettineet, että tarvitsemme myös lastenhoitajaa kotiin muutenkin, tuntuu sekin yhdeltä suolta.
Varsinkin nyt koronan aikana tuntuu ettei nenätippaakaan saa vuotaa, jotta uskalletaan katsoa päin. Meille se taitaa tarkoittaa, että ensi toukokuussa ollaan seuraavaksi lapset on hoidossa ja voidaan kutsua kavereita ja itseämme kylään.
Nyt mä surffailen kuumeisesti Kelan sivuilla ja mietin, että tähän on oltava joku ratkaisu. Tässä nykyisessä järjestelyssä ei ole mitään järkeä enkä usko että tämä tästä jotenkin helpottuisi sairasteluiden osalta. Tiedän, että meidän perhe tarvitsee jonkun vähemmän stressaavan vaihtoehdon.
Tuntuu niin kurjalta ja loputtoman uuvuttavalta, kun tuntuu ettei mikään asia vain solahda kivasti omiin uomiinsa. Osittain siihen on tottunut, mutta kyllä tämä jatkuva setviminen, selvitteleminen, lisätietojen antaminen, kuponkien täyttämistä, puuttuvia liitteiden lähettely, soittelu ja sähköposteihin vastailu on sellaista täysin ylihierargisoitunutta ja (erityis)lapsiperhearkea järjettömästi kuormittava.
Vielä pari viikkoa sitten valoin uskoa itseeni, että hyvä tästä tulee. Nyt tuntua enää vain siltä, että tähän on löydettävä suunnitelma cee tai dee. Mikä se on en vielä tiedä, mutta siihen minä uskon, että vaihtoehtoja on olemassa ja avaimet on omassa kädessä.
Nyt vaan yritetään imeä voimaa kaikesta mistä sitä on imettävissä. Lasten haleista, auringonvärisistä lehdistä, lämpimästä lemppariteestä, korjatuista lempparikorviksista ja puolison sylistä, jossa valetaan uskoa toisiimme, että yhdessä me selvitään.
Raskausaikana downin oireyhtymän selville saavista suuri osa vanhemmista muistaa varmasti ”vikalistan”, joka lätkäistään odottavien vanhempien eteen raskauden jatkamista pohdittaessa. Siinä mainitaan myös kohonnut riski leukemiaan.
Syyskuu on lasten syöpien teemakuukausi, jonka vuoksi haluan kertoa teille Emilian ja hänen tyttärensä Linnean syöpämatkasta akuutin lymfaattisen leukemian kanssa. Linnea on syntynyt meidän neidin kanssa samana vuonna ja olemme samassa vertaispiirissä. Siksikin Emilian ja Linnean matka on tuntunut minussa erityisesti.
Vuosittain 150 lasta sairastuu syöpään. Eri lähteiden mukaan downin oireyhtymässä on 3-100 kertainen riski sairastua leukemiaan. Se on silti harvinainen, mutta Emiliankin pahin pelko, kun hän sai syntymän jälkeen tietää Linnean erityisyydestä. Ja nyt he elävät sitä elämää, jota hän eniten pelkäsi.
Viime isänpäivänä Emilia muistaa iloinneensa, että viimein Linnea pääsee taas päiväkotiin flunssan jälkeen. Heidän perhe eli sitä tavallista elämän parasta mutta kuluttavaa pikkulapsiaikaa. Linnean pikkuveljen vauvavuosi oli takana ja molempia lapsia vaivanneet sairastelut sekä allergia- ja refluksioireet olivat ottaneet osumaa arjen jaksamisesta. Takana oli kolme vuotta liian vähäisiä yöunia.
Linnea oli sairastellut paljon tavallisia flunssia sen kuluneen vuoden aikana. Hän oli ehtinyt olla päiväkodissa saman verran ja flunssakierteet sopivat hyvin siihen kuvioon. Tavallista ahtaampien hengitysteiden vuoksi ja suulla aistimisen vuoksi lapset, joilla on downin oireyhtymä saavat vielä monesti herkemmin virukset, joita liikkeellä on.
Isänpäivänä kuitenkin lämpö yhtäkkiä nousi 37,3 asteeseen ja Linnea oli tosi väsynyt. Emilialle heräsi heti todella suuri huoli, koska vastahan Linnea oli parantunut täysin. Emilia purskahti itkuun ja ajatteli ettei se voinut olla enää normaalia.
Emilia varasi heti seuraavana aamuna lääkärin Mehiläiseen ja muu perhe vähän ihmetteli hänen voimakasta reaktiota, mutta hänellä oli äitinä huoli, jota ei osannut selittää. Linnea oli hyvävointinen ja lämpö laski lääkkeellä. Vielä ennen lääkäriä he kävivät tyttöjen kesken kahvilassa aamupalalla, koska Linnealla ei ollut tuona aamuna mitään oireita. Linnea oli iloinen ja katsoi nauraen puhelimesta lastenlauluja samalla samalla kun Emilia hörppi aamukahvia.
Sairastelut eivät herättäneet missään vaiheessa kenessäkään erityistä huolta Linnean terveydestä Emiliaa lukuunottamatta, joka vei Linnean aina pienistäkin asioista lastenlääkärille. Huoli Linnean terveydestä on aina ollut läsnä. Emilia muistelee, että on kytännyt jokaista pienintäkin mustelmaa melko hysteerisesti läpi Linnean elämän. Linnealla ei kuitenkaan ollut leukemialle tyypillisiä mustelmia tai muita ulkoisia merkkejä silloin kun diagnoosi tuli ilmi.
Tälläkään lääkärireissulla ei herännyt mitään huolta ja lääkäri uskoi tämänkin oireilun olleen tavallista flunssaa. Emilia halusi kuitenkin otettavan verikokeita, koska häntä kalvoi jatkuva huoli. Hän myös mietti ääneen Linnean olevan tosi kalpea, jota lääkäri myötäili. Verikokeet otettiin varmuuden vuoksi ja lääkäri lupasi soittaa jos tuloksissa on jotakin poikkeavaa.
Hemoglobiini on 68 ja on täällä valitettavasti muitakin huolestuttavia muutoksia.
Muutamaa tuntia myöhemmin Emilia sai kuulla, että heidän pitäisi mahdollisimman pikaisesti lähteä Kysin eli Kuopion yliopistollisen sairaalan lastenpäivystykseen, jonne lääkäri oli jo tehnyt lähetteen. Emilia oli varma, että kyse on leukemiasta, vaikka lääkäri ei asiaa pystynytkään varmistamaan. Samassa hetkessä Emilian valtasi kamala pelko, ahdistus, paniikki, sokki, kuolema. Mielessä oli vain oman tytön kuolema.
Emilia ja Linnea lähtivät Kysille reppu pakattuna, kuin jäädäkseen. Lasten isovanhemmat jäivät kuopuksen luokse, joka ei ennen sitä ollut ollut molemmista vanhemmista kertaakaan yötä erossa. Päivystyksestä Linnea ohjattiin suoraan lasten veri- ja syöpätautien osastolle. Linnea istui iloisena rattaissa ja Emilia astui hänen kanssaan osaston ovista sisään täynnä epätoivoa.
Leukemiaa hoidetaan solunsalpaajilla eli sytostaatteilla, joita annetaan suoraan laskimoon. Lisäksi suun kautta annetaan monia erilaisia lääkkeitä, osa lääkkeistä johtuvien oireiden hoitoon. Linnealle asennettiin keskuslaskimokatetri nukutuksessa heti diagnoosin varmistuttua. Sen avulla ei tarvinnut pistää läheskään niin usein, kun sekä verinäytteitä että suonensisäisiä lääkkeitä voitiin laittaa sen kautta.
Aluksi Linnea sai sytostaatteja ja muita lääkkeitä tuli todella tiiviisti pitkinä kuureina ja useamman kuukauden ajan viikottain. Ensimmäinen pätkä sairaalassa ilman yhtäkään kotikäyntiä oli noin kuusi viikkoa. Koko tuon ajan jompikumpi vanhemmista oli osastolla Linnean kanssa. Isä jäi töistä sairaslomalle ja vuorotteli Emilian kanssa osaston ja kodin väliä.
Linnea ja pikkuveli eivät nähneet toisiaan ollenkaan ja vanhemmatkin tekivät läpystä vaihtoja. Alussa Emilia koki huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt olemaan kotona kuopuksen kanssa silloin kun olin sairaalassa. Sitten taas kotona ollessa hän koki huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut Linnean luona sairaalassa. Ensimmäisen kerran Linnea pääsi kotiin sairaalasta juuri ennen joulua.
Keväällä alkanut korona eristi Emilian perheen todenteolla. Korona itsessään tuntui todella pelottavalta, mutta Linnean leukemian vuoksi hänellä oli kohonnut tulehdusriski ja jokainen kuume hoidettiin osastolla suonensisäisillä antibiooteilla. Eristäytyneeseen elämään oli ehtinyt jo tottua, mutta koronan vuoksi Emilia ei uskaltanut edes itse liikkua missään. Koronatilanne Pohjois-Savossa on ollut hyvä ja kesän mittaan Emilian koki, että arki normalisoitui. Niin normaaliksi kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Päiväkotiin eikä kauppoihin Linnea ei ole voinut sairastumisen jälkeen mennä kohonneen tulehdusriskin vuoksi.
Kaiken tämän keskellä koin huonoa omaatuntoa siitä ettei pystynyt tai jaksanut pitää yhteyttä ystäviin ja kysyä mitä heille kuuluu. Onneksi tiedän, että he ymmärtävät täysin. Matkan varrella olen kokenut huonoa omaatuntoa myös siitä, että olen uskaltanut ottaa ja saanut myös omaa aikaa. Onhan tämä aikamoinen tunteiden sekamelska ollut. Olen kuitenkin oppinut olemaan armollinen myös itselleni ja ystävät ja harrastukset ovat edelleen tosi tärkeitä minulle.
Pahimmalta Emiliasta on tuntunut Linnean kunnon romahtaminen täysin hoitojen aikana. Koko tyttö on ollut ihan kuin ”joku muu”. Emilia miettiikin, että oman lapsen kärsimys on pahinta maailmassa. Hoito on kuitenkin ihan uskomattoman tehokasta ja hyvää. Myös kipuja on hoidettu tehokkaasti lääkkein.
Erityisen kuormittavaa on arjen rikkonaisuus ja perheen erillään eläminen niin perheenä kuin pariskuntana. Viime kuukausina olemme onneksi saaneet olla paljon myös kotona ja hetkittäin tuntunut jopa normaalilta. Itselleni on ollut vaikeaa hyväksyä ettei mitään ole pystynyt suunnittelemaan etukäteen vaan on pitänyt oppia elämään välillä minuutti, tunti tai hetki kerrallaan.
Rankinpina päivinäkin Linnea on jossain vaiheessa väläyttänyt hymyn ja antanut halin. Hänen uskomattomat voimat, rohkeus, ilo, loppumaton rakkaus on auttanut Emiliaa jaksamaan. Linnea sopeutui alusta asti sairaalaelämään, hoitajiin ja lääkäreihin tosi nopeasti. Intensiivisillä sairaalajaksoilla on koettu naurunpirskahduksia, kun Linnea osoitteli hoitajille minne verenpaine- ja saturaatiomittari kuuluu laittaa. Edelleen nyt sairaalaelämän vähentyessä Linnea menee edelleen hymyssä suin osastolle verikokeisiin ja halaa koko henkilökunnan puhki. Laitoshuoltajatkin saavat osansa Linnean haleista, joka kertoo siitä miten turvalliseksi Linnea olonsa kokee osastolla.
Linnea ei ymmärrä olevansa vakavasti sairas, mutta Emilia uskoo hänen ymmärtävän, että häntä hoidetaan ja hänestä pidetään hyvää huolta. Siltä tuntuu myös Emiliasta. Positiiviset tulokset hoitojen edetessä ovat olleet myös tärkeä kantava voima. Pikkuveljen kanssa vietetty arki ja hänen kehitysaskeleensa on pitänyt myös jossakin normaalissa kiinni.
Sairaalassa on osaston oma psykologi, minne pääsee tarvittaessa keskustelemaan ja jossa Emilia on joitain kertoja käynytkin. Myös joidenkin hoitajien kanssa hän on tuntunut helpottavalta puhua Linnean sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Myös kunnan kotiapu oli jossain vaiheessa tärkeä auttava tekijä perheelle. Isovanhemmat ovat olleet korvaamattomia kuopuksen hoitoapuna ja henkisenä tukena. Emilia on löytänyt myös vertaistukea, josta on on erityisen iloinen ja kiitollinen.
Taloudellista tukea lapsen syöpään sairastuessa saa muun muassa Sylva Ry:ltä. Vakavasti sairaanlapsen vanhempi saa hakea Kelalta myös erityishoitorahaa silloin kun joutuu olemaan poissa töistä. Emilia saa myös omaishoidontukea ollessaan Linnean omaishoitaja. Linnean hoidot ovat olleet niin tiiviitä ja hänen vointinsa on usein niin huono ja tulehdusriski on kohonnut niin paljon ettei Emilia ole edes voinut ajatella tekevänsä töitä samalla. Emilian puoliso oli pitkällä sairauslomalla, mutta on palannut takaisin töihin.
Ensimmäiset toivonpilkahdukset tuli konkreettisista tuloksista luuydinnäytteissä. Jo kahden viikon jälkeen sytostaattien aloittamisesta näkyi positiivisia muutoksia ja neljän viikon jälkeen jo todella hyviä tuloksia. Se auttoi jaksamaan pahimman yli.
Kesän aikana Linnea on myös ollut paljon enemmän oma itsensä – virkeä ja iloinen pieni kujeilija. Se on ollut parasta lääkettä meille vanhemmille ja kaikille läheisille. Linnea nautti kesällä pienen ihmisen innolla muutamista uintireissuista äitinsä kanssa.
Emilia puhuu mielellään sekä sairaudesta mutta myös ihan tavallisista asioista. Ystävät ja harrastukset ovat edelleen tärkeitä. Emilia toivoo ettei kukaan pelkäisi kohdata tai jutella hänelle ja sääliin ei ole aihetta. Niin hurjalta kuin Emilian perheen elämä kuullostaakin, hän haluaa muistuttaa itselleen ja muille olevansa se sama Emilia; äiti, ystävä, puoliso, nainen. Varmasti vahvempana.
Nyt kun hoitoa on takana reilu 8 kuukautta, Linnean sytostaatit tulee 4 viikon välein ja siinä välissä hän saa lääkkeitä suun kautta. Jossain vaiheessa kevättalvea Linnean lääkityksen pitäisi siirtyä pois suonensisäisistä sytostaateista kokonaan ja lääkitys muuttuu pelkästään suun kautta otettavaksi. Tai suun ja suun. Linnealla on peg-nappi vatsalla, jonka kautta kaikki lääkkeet sekä kaikki ravinto tällä hetkellä menevät.
Linnealle laitettiin peg-nappi, koska hän lopetti joulukuussa syömisen. Emilia kokee, että peg on kuitenkin ollut perheelle helpotus, koska lääkkeet on paljon helpompi antaa sitä kautta kuin taistella niiden menemistä kurkusta alas. Syömättömyys toki harmittaa ja huolestuttaa Emiliaa, mutta on ollut huojentavaa tietää, että se on joidenkin lasten kohdalla yleistä hoitojen aikana.
Katkerakin Emilia aika ajoin on. Ei lapsestaan, sillä Linnea tuo Emilian elämään niin paljon iloa ja rakkautta ettei vaihtaisi häntä vaikka voisi. Katkeruutta on tullut lähinnä siitä ettei elämä ollut ennen syöpääkään helppoa tai huoletonta, vaan takana oli jo kolme vuotta katkonaisia yöunia, raskaita päiviä sairaiden pienten lasten kanssa ja myös pitkä aika poissa työelämästä, koska molempien pienten lasten kanssa oli ollut niin rankkaa.
Syöpä on pelkästään jo sanana tosi pelottava. Kaikki tunteet on pitänyt käydä läpi, jotta on päässyt eteenpäin. Emilialle on antanut voimaa ajatus, että syöpä on kuitenkin sairaus muiden joukossa, jota lähdetään heti hoitamaan ja hoito on Suomessa maailman huippuluokkaa.
”Te olette nyt parhaassa mahdollisessa hoidossa. Nyt vain hoidetaan teidän tyttö kuntoon”, sanoi lääkäri meille kun diagnoosi varmistui. Nämä lääkärin sanat olivat todella tärkeitä. Niitä olen muistutellut itselleni monta kertaa matkan varrella.
Tulevaisuus näyttää tällä hetkellä valoisalta ja hoidot on edenneet toivottuun tahtiin ja toivotulla tavalla. Akuutin lymfaattisen leukemian hoito kestää aina kaikenkaikkiaan 2,5 vuotta eli toisaalta Linnean matka on aika alussa, kun diagnoosista on kulunut alle vuosi. Silti Emiliasta tuntuu helpottavalta, koska kovimmat hoidot ovat ensi keväänä ohi jos kaikki menee hyvin.
Kuopus käy päivisin päiväkodissa ja puoliso töissä. Emilia hoitaa Linneaa kotona. He käyvät puistossa ja tekevät normaaleja juttuja, toki pienemmällä reviirillä kuin toiset perheet. Linnea ei pääse mukaan ruokakauppoihin tai muihin yleisiin tiloihin, mutta mummolat, mökillä käynti ja ystävien tapaaminen kuuluvat taas elämään. He nauttivat hyvistä pienistä hetkistä. Mikään ole sen tärkeämpää.
Välillä tuntuu hassulta tehdä omalla alustalla kaupallista sisällöntuotantoa. Olen miettinyt miksi. Ehkä pelkään, että ihmiset ajattelevat sisällön pinnallistuvan tai ehkä siksi, että se tekee kirjoittamisestani työn. Siihenhän kaikki on tähdännyt koko ajan, mutta silti se jännittää.
Olette ehkä huomanneet, että teen mediaani vakavasti ja pyrin laadukkaaseen sisältöön samalla ollen arkista ja todellista. Minusta on tosi vaikeaa vielä sanoa itseäni ääneen vaikuttajaksi, saati että teen blogia ja somea työkseni. Sitä se kuitenkin koko ajan on enenevässä määrin.
Sisällön tekeminen vie aikaa. Paljon. Kuvaaminen, kuvien editointi, tekstien kirjoitus ja hiominen ja sosiaalinen media eritoten haukkaa aikaa, joka ei pääty virka-ajan päättymisen jälkeen. Sen lisäksi aikaani vie keskustelu, markkinointi ja yhteistöiden suunnittelu, kirjanpito ja yrityksen muu paperinpyöritys.
Syksy toi meille mukanaan sairastelukierteet. Sellaisiksi niitä jo uskallan kutsua, koska sekä vatsataudit että flunssat ovat lähteneet jo uudelle kierrokselle. Ajattelin vielä vauvavuonna miten sitten helpottaa, kun kuopuskin menee osittain hoitoon. Saan kirjoitettua rauhassa, eikä minun tarvitse jännittää nukutaanko päiväunia puoli tuntia vai kaksi tuntia. Se lisäisi joustavuutta arkeen, kun saisi tehdä töitä kotoa käsin ja ajoittaa lasten palaverit ja terapiat sopiviin väleihin. Yksi pieni asia jäi huomioimatta. Sairastavat lapset.
Kirjoittamiseni on kai aina tähdännyt tekemään kirjoittamisesta itselleni työn, ainakin osittain, mutta vakavasti ja päämäärätietoisesti olen kirjoittanut nyt noin reilu vuoden. Mitä enemmän sisällöntuottaminen on alkanut haukata päivästä, sitä paremmin olen tiedostanut, että minun on tehtävä tätä työnäni, jotta se ei verota sitä, joka on minulle vieläkin tärkeämpää – perhe, ystävät, harrastukset, oma aika. Kaikkea ei voi kuitenkaan saada ilman että joku kärsisi. Tässä tapauksessa kirjoittaminen on haukannut juuri näistä tärkeimmistä, mutta ehkä eniten itseltäni eli omasta ajasta ja harrastuksista.
Olen äärettömän iloinen ja innoissani, että saan kirjoittaa ja puhua yhteiskunnallisista asiosta ja kirjoittaa muitakin inspiroivia oivalluksia arjestani. Työni mahdolliseksi tekee yritykset, jotka maksavat tuottamastani sisällöstä. Olen miettinyt ajatellaanko sitä kevytkenkäisenä, mutta vasta nyt olen miettinyt miten merkityksellistä hyvien yritysten markkinointi on.
Pieni info minusta löytyy täältä. Olen siellä avannut mm. sitä, kenen kanssa teen kaupallisia yhteistöitä. En tee kaupallisia yhteistöitä kenen tahansa kanssa vaan käyn jokaisen yrityksen läpi tarkkaan ennen yhteistyön aloittamista. Mielenkiintoni herättää:
Kotimaisuus
Arjen helpottaminen
(Perheiden) hyvinvoinnin edistäminen
Kasvispainotteinen ruoka
Seikkailut korpikuusen kannon nokasta kaupunkien pienille mukulakivikujille.
Yhteiskunnalliset kysymykset
Kotimaisuus ja kotimainen työ on perheelleni tärkeä lähtökohta ja minusta on upeaa miten voin tehdä sitä työlläni näkyvämmäksi, jotta myös muut tietäisivät hyvistä tuotteiesta ja palveluista. Jos tuote tai palvelu on sellainen ettei sitä Suomesta saa tai vastaava tuote on tuotettu eettisemmin muualla, en pidä kotimaisuudesta kynsin ja hampain kiinni, mutta pyrin löytämään kotimaisen vaihtoehdon jos mahdollista.
Mediani ympärille kokoontuu sellainen joukko, joka jakaa samoja arvoja kanssani. Silloin kaupallisuuskin kohdentuu oikein ja hyödyttää kaikkia osapuolia. Yritys tavoittaa oikean yleisön ja kuluttaja saa tietoa ja kokemuksia tuotteista ja palveluista, jotka häntä mahdollisesti kiinnostavat. Ja minä saan palkkaa, jolla voin elättää perhettäni.
Koen ratkaisevan tärkeäksi myös sen, että pystyn seisomaan sanojeni ja yrityksen takana. Jos lähestyn itse yhteistyökumppania, tutustun yrityksiin etukäteen itse tai kysyn heiltä etukäteen kysymyksiä, joita heidän toimintansa herättää. Jos yritys täyttää kriteerini, lähden kysymään kiinnostusta yhteistyöhön. Jos yritys lähestyy minua, tutkin silloinkin sopiiko yritys Elämän mittaisella matkalla -brändiin. Sekin vie aikaa.
Yhteistyökumppanini tai heidän myymänsä tuote tai palvelu ei kannusta kertakäyttökulttuuriin. En mainosta sellaista, jossa tavoite on ostaa mahdollisimman paljon, vaan tarpeeseen ja vuosien käyttöä ja kulutusta ajatellen. Asia erikseen on tietysti esimerkiksi ruoka tai hammastahna. Niitä kuluu ja kuuluukin kulua. Niissä taas tärkeää on alkuperä ja sisältö.
Kun minulle maksetaan sisällöstä voin kirjoittaa myös muista asioista, joista kukaan ei maksa minulle. Ainakaan toistaiseksi. Se tarkoittaa taas sitä, että yhteistöistä pitää saada sen verran, että se kattaa työpäivät, joista ei kilahda tilille mitään. Kun kirjoitan yhteiskunnallisista kysymyksistä, pyrin tutkimaan aihetta ja hakemaan näkökulmia tutkimuksista tai muista luotettavista lähteistä enkä vain jakamaan omia mielipiteitäni, joita toki niitäkin riitää.
En ole ammattikirjoittaja eikä minulla ole viestinnän tai kaupallisen alan koulutusta. En ole kauhean hyvä ystävä tekniikan kanssa ja paljon on pitänyt opetella hitain askelin. Se onkin kaihertanut minua. Voinko tehdä työtä, johon minulla ei ole koulutusta? Ei kaikkeen tietenkään tarvitsekaan olla koulutusta, tekemällä oppii ja sitten opiskelee, kun liian vaikea asia tulee kohdille. Kaverit onkin nauraneet, että Päivi kyllä oli viimeinen, jonka uskoi tekevän somessa työtä. Elämä ja Päivi yllättää.
Ehdottomana vahvuutena vaikuttajana koen kuitenkin koulutukseni sairaanhoitajana ja lähihoitajana. Minulla on laaja katsantakanta eri puolilta sosiaali- ja terveyspuolta, pystyn kirjoittamaan terveydestä ja sen edistämisestä sekä hyvinvoinnista ylipäänsä kansantajuisesti ja turvallisesti ja pyrin olemaan kiihottamatta keskustelua.
En ole kellottanut kuinka paljon aikaa viikossa minulla menee somen ja blogin pyörittämiseen, mutta pitäisi varmasi. Se varmasti yllättäisi niin itseni kuin muutkin. Monella työpäivä loppuu siihen, kun sulkee työpaikan oven, mutta näissä töissä pitää osata itse rajata itseään.
Toki siinä on hyvätkin puolensa. Pystyn tekemään töitä pääasiassa missä tahansa ja aina, kun lapset siihen suovat mahdollisuuden. Toisaalta se olen minä, joka määrittää milloin työ tehdään. Kukaan ei maksa minulle siitä, että minä tai lapseni sairastetaan kotona. Jos sen vuoksi työt jää tekemättä ei myöskään mitään kilahda tilille.
Mitäkö siis haluan sanoa? Minusta on tullut yrittäjä. Olen ollut jo jonkin aikaa, koska niin pitkään kuin y-tunnus on ollut olemassa olen kai tietyllä mittapuulla ollut yrittäjä. Nyt kun vanhenpainvapaa ja ihan juuri hoitovapaakin on taputeltu alan vasta itse sisäistämään tätä. Tie yrittäjäksi ja sisällöntuottajaksi ei ole ollut nopea, helppo ja tehtävää riittää edelleen. Ainakin jos haluan tavoittaa oikeita ihmisiä ja esitellä ajatuksiani enkä takamustani tai rintavarustustani.
Vaikka turnausväsymystä ja uskoa itseen on koeteltu taas lujasti, olen myös luottavainen ja innoissani. Uskon, että minulla on teille annettavaa ja haluan olla somekentässä omalta osaltani mahdollisimman vastuullinen ja omanlaiseni.
Voit osoittaa tukesi vaikuttajille tykkäämällä ja kommentoimalla pitämäsi vaikuttajan sisällöstä. Olin se sitten minä tai joku muu. Se on tärkeää. Kiitos teille siellä, jotka olette. Teidän ansioista saan tehdä tätä tärkeäksi kokemaani työtä, joka ei sekään ole todennäköisesti elämäntyöni, vaan toivottavasti askel kohti jotain jota en vielä itsekään tiedä.
