Huhtikuussa ei ihan hirveästi kynä sauhunnut blogin puolella. Ajattelin, että nyt loppuraskaudesta ja sitten vauvan synnyttyäkin yritän olla ottamatta mitään painetta kirjoittamisesta. Pidän taukoa jos yhtään siltä näyttää. Instagram ja Facebook päivittyy, joten siellä pääsee arkeen mukaan.
Eikun hetkinen. Meillehän tulee. Ihan pian. Alla olevaa listaa kuitenkin pyörittelin keskimmäisen jälkeen, kun ajattelin ettei meille enää tule lisää lapsia. Mitä olisin halunnut tehdä toisin tai mitä toivoisin jos joskus meille vielä vauva tulisi. Ja nyt se tulee.
1. Videoisin ultraäänen
Check. Puoliso ei päässyt mukaan rakenneultraan, mutta sain videoida sen. Eipä sitä ole tullut sen jälkeen paljon katsottua, mutta ajattelen, että ehkäpä joskus lapset haluavat nähdä miltä ovat näyttäneet. Tämä on siis kuin Olipa kerran elämä-sarja, mutta vaan ihan oikea elämä.
2. Haluaisin kevätvauvan, jotta tietäisin jaksaako sen kanssa valvoa paremmin kuin syksyvauvojen kanssa
No nyt saan tietää.
3. Harkitsisin kotisynnytystä
Jos meillä olisi paremmat tilat esimerkiksi kylpyhuoneessa niin voisin ajatellakin tätä. Esikoisen kanssa olin kotona ihan loppuun asti ja sairaalan puolella ehdin olla vartin verran ennen syntymää. Koin pystyneeni rentoutumaan tosi hyvin juoksevan veden alla ja sain olla omissa tiloissani. Lohjan synnytyssairaala tuntuisi myös miellyttävältä vaihtoehdolta, mutta koska lapset on syntyneet niin reippahasti mielummin ehkä kuitenkin synnytän sairaalaan kuin autoon. Myös lastenhoitojärjestelyt voivat ottaa aikansa, joten siksikin on hyvä että hospitaaliin ei ole varttia pidempää ajomatkaa.
4. Haluaisin synnyttää ammeeseen
Tätä toivoin jo keskimmäisen kohdalla, mutta kaikki ne kaksi ammetta olivat varattuja. Tätä ongelmaa ei olisi Lohjalla, koska siellä on kaikissa huoneissa ammeet. Olen onnistunut saamaan molemmat lapset jonkin ruuhkapiikin aikaan. Toivotaan, että nyt olisi hiljaista kuin huopatossutehtaalla.
5. Haluaisin synnytykseen valokuvaajan
Puolisoni on toki ottanut kuvia, mutta haluaisin myös hänen näkyvän kuvissa. Hän ei myöskään ole ollut kamera kädessä ponnistusvaiheissa ja minusta olisi jotenkin upeaa palata niihin hetkiin vielä joskus riippumatossa loikoillessani. No, ei ehkä ponnistusvaiheisiin, mutta siihen kun se vauva on ulkona. Tai en tiedä. Siinä on niin omissa tiloissa, että haluaisin kai rakentaa sitä kokemusta myös kuvien kautta.
6. Synnytysbiisilista
Musiikilla on ihmeellinen voima ja haluaisin koota itselleni rauhaa ja rentoutta tuovia biisejä. Esikoisen kohdalla ei paljon ehtinyt biisejä kaipaamaan, keskimmäisen kohdalla kovastikin. Toisaalta olisi kiva, että tein sen turhaan ja kuopus päättää tulla sutjakkaasti. Voidaanhan sitä sitten kuunnella kotona köllötellessä. Heräsin tänäään ennen viittä aamulla ja sain viimein aikaiseksi tehdä listan puolison puhelimelle. Jos sen tekeminen tuntui voimauttavalta.
7. Asennoituisin siihen, että hänkin joutuu sinivalohoitoon niin kuin sisaruksetkin
Keskimmäisen kanssa pidettiin toivoa yllä, että ihan pian me päästään kotiin ja meille lupailtiin, että jos hän joutuisi sinivalohoitoon niin heillä on myös kotiin lainattavia valoja olemassa. Kotiinlähdön aikaan kaikki sinivalot vaan sattuivat olemaan jo joidenkin muiden kotona. Jouduimme vielä kotiutumisen jälkeenkin palaamaan uudestaan yöksi sairaalaan ja nyt ajattelin henkisesti valmistautua siihen ettei tämänkään lapsen synnytys ole polikliininen. Tuntuu ihan hupsulta miten isoilta vastaiskuilta nämä tuntui jos vertaa vaikkapa esikoisen alkutaipaleeseen, mutta mieli on kummallinen.
8. Hyvät unenlahjat
Esikoinen nukkui ensimmäiset kuukaudet hyvin, jonka jälkeen alkoi unihaasteet. Keskimmäisellä taas oli paljon itkuisuutta ja vatsavaivoja, jotka häiritsivät unia reilusti yli puoli vuotta. Nyt toivon, että tämä kolmas ymmärtää kaikkien edun ja nukkuu kuin pikku vauva.
9. Chillaisin ja matkustelisin niin paljon kuin ikinä vaan jaksaisin enkä kokisi huonoa omaatuntoa
En olisi voinut uskoa, että vieläkin korona on rajoittamassa elämäämme. No, ainakin mökkeilyä ja Suomimatkailua näyttäisi voivan harrastaa tänäkin kesänä, vaikka sen villimmät visiot täytyy vielä jättää tulevaisuuteen.
10. Olen yrittämättä
Lataan hirveän helposti itselleni suunnitelmia ja tavoitteita. Ne on tärkeitä itselleni, koska ilman niitä en saa elämästäni otetta. Haluan kuitenkin tänä kesänä harjoitella spontaaniutta ja hetkessä olemista. Että voin vaan olla ja tuijotella. Retkeillä ja nauttia luonnosta. Nähdä ystäviä ja tehdä sellaisia asioita, joille ei ole ollut sijaa. Että ilman kalenterimerkintöjäkin saan itseni tekemään asioita joista nautin.
Noni. Tällä mennään.
Tällaisia asioita en muista edes miettineeni esikoisen aikana. Silloin oli vähän erilaiset kelat. Ja toisaalta olisinko tällaisia pohtinut siltikään. Jokaisen odottavan äidin kuitenkin kannattaisi uhrata aikaansa sille, mitä oikeasti haluaa. On moni asia mihin ei itsellä ole todennäköisesti osaa eikä arpaa, kuten missä kuussa vauva syntyy. Sen sijaan synnytystapaa voi ja kannattaa miettiä sekä myöskin mahdollisesti suunnitelmien muuttumista lennosta. Sillä elämä. Se jos joku osaa yllättää.
Monesti kysytään, syödäänkö me lihaa ollenkaan. Syödään, mutta. Kerron vähän meidän ruokailutottumushistoriasta ja totean, että ruokavalion muutokset ovat tulleet tosi pikku hiljaa.
Meidän perhe ei ole ollut ruokailutottumuksissaan mikään kasvispainotteisimmasta päästä ja lapsuudessakin jokaisella pääruualla oli lihaa tai kalaa jossakin muodossa. Kasvikset ja marjat ovat kuitenkin olleet iso osa lapsuutta ja arvostus luontoa ja luonnonantimia kohtaan on syttynyt peltojen ja metsän keskellä kasvaessa. Olen niitä tyttöjä, jotka on saanut hakea marjat suoraan suuhunsa pensaista ja muut kasvikset suoraa pellolta pöytään. Leipä on ollut koulusta tullessa uunituoretta ja hernekeitot on pörisseet oman pellon herneistä.
Nykyisin meidän perheen keittiössämme on eletty hiljalleen muutoksen aikoja jo joitakin vuosia kohti kasvispainotteisempaa ruokavaliota. Olemme edelleen sekaaneja, mutta kun ennen oli kasvisruokapäiviä, nykyisin on liharuokapäiviä. Enää mieskään ei kysele missä protskut luuraa.
Muutoksen luulen alkaneen työharjoittelustani Afrikasta 2015. Lihaa oli – no heikonlaisesti tarjolla ja jos oli se ei ollut mitenkään erikoista. Kanankoivet olivat sitä lihaa, jota syötiin ”ravintolassa” jos syötiin. Liha kaupassa oli niin ”valtavan” kallista ettemme nähneet mitään järkeä sitä ostaa. Tarjolla oli kuitenkin niin paljon tuoreita ja hyviä kasviksia ja hedelmiä ettei lihaa suuremmin kaivannut. Maitotuotteita etenkin juustoa sitä vasten oli kovakin ikävä. Toki niitäkin oli isossa marketissa tarjolla, mutta emme niitä juuri ostaneet, koska sähköt olivat vähän väliä poikki eikä kylmäketjuista ollut tietoakaan.
Entinen avokaadonkin vihaaja löysi rakkaussuhteen Tansaniassa avokaadopastan kautta ja kyllä ne Suomeenkin tuodut avokaadot on alkaneet maistua. Tosin myös avokaadot ja riisi on sellaista herkutteluruokaa. Ylipäänsä yritämme kuluttaa kotimaista ja sesonginmukaista ruokaa ja pyrimme välttämään ruoka-aineita, jotka kuluttaa paljon luonnonvaroja ja on kyseenalaisia ihmisoikeuksien näkökulmasta.
Olkoon se siis esipuhe, miksi nämä ruuat ovat valikoituneet listalle. Toinen suuri syy on toki se, että ne vaan on tosi hyviä. Ulkomailta tuotujen linssien, riisin ja papujen tilalla kannattaisi hyödyntää esimerkiksi kotimaista härkäpapua, kvinoaa ja ohraa. Ylipäänsä kasvisruokien maailmaan hypättiin aikanaan korvaamalla esim. osa jauhelihasta soijalla. Soija ei kuitenkaan monestakaan syystä ole itselleni mieleinen. Nyt mä siis sanonkin – skippaa ne soijat ja aloita oikeasti hyvistä ruuista. Ja kokeile, kokeile ja kokeile. Kasvisruuan maustaminen on ihan oma maailmansa, mutta kyllä se sopivan ronski käsi sieltä löytyy ajan kanssa.
Linssikeitto – Tämä on meidän perheen ehdoton suosikki ja hätävara. Keittelemme tätä 10 litran kattilan kerralla ja pakastamme loput. Tämä on myös neidin lempparikeitto, jota aina pyydetään lisää. Tämä on himppasen tulista, mutta vähentämällä cajunmausteseosta ja/tai vaihtamalla chilitomaattimurskan tavalliseen saa tulisuutta vähennettyä jos sinä tai pienesi ei juuri hotista välitä.
Mustapapuquessadillat – Miehen suosikki. Toimii niin arjessa kuin viikonloppusafkana. Välillä siippa heittäytyy hassuttelemaan ja sotkee joukkoon fetaa. Nam.
Butter ”chicken” tofusta – Tämä Jalotofun resepti taitaa olla ensimmäinen onnistumiseni tofun kanssa ja siitä se sitten lähti. Nykyisin luomutofu korvaa lähes poikkeuksetta kanan meillä.
Linssilasagne – lasagnessa voi käyttää hyvin myös esim. härkäpapua tai soijaa. Linssit on meidän suosikkeja.
Pasta carbonara ilman pekonia – on yksi blogissani eniten kiitosta saanut resepti. Myönnän olin itsekin ennakkoluuloinen, mutta sanoisinko, että pekonimuijasta on enää varjo vain.
Kukkakaaliriisi ja tofucurry – tämä ei ole meidän perheen muiden suosikkia, itse voisin vaihtaa riisin tyystin kukkakaaliin.
Peltivihis – Tänne saa kätkettyä kaikki kaapin perällä nahistuneet juurekset, pakasteissa lojuvat sienet ja muut kuivakaapin kätköt. Meidän perheen suosikkitäytteinä taitaa olla tällä hetkellä härkäpapu-kaali-porkkana-täyte.
Falafelit – Näissä oli oma vaivansa jos vertaa eineksiin, mutta maku todellakin on hyvä. Jos falafeleista tykkää. Falafeleihin kuuluu ehdottomasti guacamole ja tsasiki. Pitaleivän väliin, kvinoan tai salaatin kanssa. Tai miksei perunamuusi.
Mustapapuburgerit – valitsen ehdottomasti jauhelihapihvien tilalle jos mahdollista. Näitä tilasin burgereiheni viime äitienpäivänä. Teen näitäkin pihvejä valmiiksi raakana pakkaseen ja kun burgerhimo iskee niin ei tartte paljon vaivaa nähdä. Näistä voi tehdä myös pyöryköitä.
Avokaadopasta valmistuu omalla resptillä, mutta linkissä kai se versio, josta tämä kohu lähti liikkeelle vuonna 2013 Alexander Gullichsenin käsistä. Meillä ei avokaadopastaan sotketa juustoja, vaan raaka-aineet pysyy hyvinkin simppeleinä; pastaa, avokaadoja kuutioituina, runsaasti paistettua sipulia ja valkosipulia, mustapippuria, suolaa ja reilu loraus sitruuna- ja/tai limemehua.
Kesäkurpitsapastaa teen vasta, kun äidin pellolla saa käydä varkaissa. Tämä ei muille meidän perheestä uppoa, joten tämä on päiviin, jolloin äiti on yksin kotona.
Kaikki näistä resepteistä ei varmastikaan uppoa kaikille, mutta sitten kun löytyy se oma juttu ja suunta niin voi lähteä kokeilemaan omia polkuja. Maistelkaa, haistelkaa, kokeilkaa ja kokkailkaa myös yhdessä lapsien kanssa ennakkoluulottomasti. Ruoka saa ja kuuluu olla iloinen asia.
Pidennetty oppivelvollisuus ja sen toteuttaminen on riemunkirjavaa, sekavaa ja mielipidepohjaista asuinkunnasta riippuen. Meillä on nyt ihan näillä näppäimillä aika päättää, aloittaako esikoinen pidennetyn oppivelvollisuuden 5-vuotiaana oppivelvollisuutta edeltävässä esiopetuksessa. Olen pää höyryten yrittänyt lukea ja imeä tietoa. Tutkimuksia en juuri ole ehtinyt ja jaksanut kahlata, kun ihan itse toteuttamistavassakin on paljon mietittävää. Kyselin myös Instagramissa teidän näkemyksiä ja ajatuksia. Luulenpa, että minulla on nyt jotenkin selkeytynyt koko kuvio ja kokoan tähän omia ajatuksia yhteen.
Mikä tärkein tieto kaikille: Vanhemmilla on oikeus päättää miten pidennetty oppivelvollisuus toteutetaan. Eri kunnissa on usein tietty pääasiallinen tapa toimia, mutta se ei tarkoita, että niin pitäisi toimia. Suosittelen ottamaan pidennetyn oppivelvollisuuden puheenaiheeksi jo 4-vuotiaana, kun tehdään esimerkiksi Varhaiskasvatussuunitelmaa. Näin sekä viranhaltijat että vanhemmat ehtivät rauhassa valmistautua asiaan ja tarvittaviin toimenpiteisiin.
Tänne voisi vaan copy and paste koko Opetushallituksen ohjeen, mutta yritän hiukan referoida. Se on kuitenkin äärimmäisen hyvä selkeyttämään kuviota kun lukee sen hartaudella. Linkki sivulle löytyy postauksen lopusta.
Me puhuimme viime kesän kuntoutussuunnitelmassa pidennetystä oppivelvollisuudesta, mutta siihen ei paperilla otettu vielä kantaa. Esikoiselle ei myöskään tehty psykologin arviota. Tämä ei toki ilmeisesti ole edes välttämätöntä, koska diagnoosi on selvillä. Näin voidaan ”automaattisesti” todeta, että pidennetyn oppivelvollisuuden kriteerit täyttyvät. Silti hakemuksen liitteeksi on laitettava joko lääkärin tai psykologin lausunto suosituksesta. Pidennettyä oppivelvollisuutta tulee siis vanhempien hakea itse.
Varhennettu esiopetus ei ole oppivelvollisuutta, vaan oppivelvollisuutta edeltävää esiopetusta. Näin ollen lasta ei myöskään sido läsnäolovelvollisuus samalla tavalla kuin esiopetuksessa, joka on oppivelvollisuuden piirissä. Varhennettu vuosi lasketaan kuitenkin mukaan oppivelvollisuusvuosiin.
Kun lapsi aloittaa pidennetyn oppivelvollisuuden hänelle tulee laatia HOJKS eli henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma. Se tarkoittaa siis käytännönsuunnitelmaa siitä, miten opetus tullaan yksilötasolla toteuttamaan.
Miten pidennetty oppivelvollisuus toteutetaan?
Pidennetty oppivelvollisuus voidaan toteuttaa kolmella tavalla:
Esiopetus alkaa varhennettuna eli 5-vuotiaana, jonka jälkeen esiopetus normaalisti 6-vuotiaana ja kouluun 7-vuotiaana. Kunnasta riippuen toteutustapoja on monia. Esimerkiksi lapsi voi jatkaa samassa ryhmässä kuin on ollut siihen mennessä päiväkodissa, päiväkodin esiopetusryhmässä tai koulun esiopetusryhmässä.
Lapsi aloittaa esiopetuksen 6-vuotiaana ja aloittaa koulun 7-vuotiaana joko yleisopetuksessa tai erityisopetuksessa. Näin ollen opetusvuosia tulee 10 eikä 11. Toki pakkaa sekoittaa tänä vuonna voimaan astuva oppivelvollisuusiän pidentäminen ja velvollisuus toisen asteen opintoihin eli käytännössä siis oppivelvollisuus jatkuu joka tapauksessa.
Lapsi aloittaa kaksivuotisen esiopetuksen 6-vuotiaana ja aloittaa perusopetuksen 8-vuotiaana. Tässä on myös tosi paljon vaihtoehtoja kunnasta riippuen (kunta saa päättää toteuttamispaikan):
ensimmäinen vuosi varhaiskasvatusryhmässä, päiväkodin esiopetusryhmässä tai koulun esiopetuksessa
toinen vuosi varhaiskasvatusryhmässä, päiväkodin esiopetusryhmässä tai koulun esiopetuksessa
Merkittävin ja oleellisin ero pidennetyn oppivelvollisuuden toteutuksessa on se, että jos lapsi käy esiopetusta edeltävän esiopetuksen 5-vuotiaana, lapsi ei voi tuplata esiopetusta kuin äärimmäisen painavista syistä. Käytännössä se siis tarkoittaa, että lapsi menee kouluun 7-vuotiaana, vaikka kouluvalmiudet eivät täysin täyttyisikään. Jos lapsi aloittaa pidennetyn oppivelvollisuuden 6-vuotiaana, on vanhemmilla mahdollisuus hakea lapselle esiopetus myös toiseksi vuodeksi jos kokevat sen tarpeelliseksi. Esiopetusta ei siis tuplata automaattisesti. Hyvä on muistaa, että erityistä tukea tarvitsevilla kouluvalmiudet eivät tarkoita samaa kuin yleisopetuksessa ilman tukea oleville. Alkuopetuksessa harjoitellaan esikoulumaisesti vielä paljon monia taitoja.
Erityistä tukea tarvitsevien lapsien kehitys kulkee omia polkujaan, kuitenkin yleistetysti hitaammin eikä kaikki opi kaikkea koskaan. Varhennetulla esiopetuksella pyritään nimenomaan saamaan näitä valmiuksia esikouluun, jotta pärjäisi menossa ja koulun aloitus olisi sitten helpompi. Tietenkään varhennettu esiopetus ei ole jököttämistä pöydän ääressä 8-12, mutta silti mietin miksi esikoisen täytyy alkaa harjoitella kouluvalmiuksia jo vuotta tavallista aikaisemmin? Koen, että meillä vielä paljon tärkeämpää tulevina vuosina olisi harjoitella kaveri-, leikki- ja vuorovaikutustaitoja. Esikoulussa niitä vielä voi harjoitella, mutta koulussa ei enää leikitä samalla tavalla.
Ajattelen myös, että erityinen lapseni ei ehkä vertaile onko hän saman ikäisten lasten kanssa koulussa vai vuotta nuorempien. Sen sijaan hänen itsetunnolle ja minäpystyvyydelle voi olla hyväksi, että hän saa harjoitella kanssakäymistaitoja pidempään. Moni myös pohtii kielellisien ja muiden akateemisten taitojen valmiuksia. Onko herkkyyskaudet niille samaan aikaan vai tulevatko myöhemmin. En tiedä onko tähän tutkimuksia, uskon tässä olevan yksilöllistä vaihtelua kovastikin.
Oppivelvollisuusikä tosiaan nousee tänä vuonna muutenkin, joten en tiedä miten merkittävää on saada lisäaikaa opintopolun toiseen päähän. Sain kuitenkin paljon myös viestejä siihen, että tukea on tarjolla huomattavasti vähemmän opintopolun loppupäässä. Koulumaailma tarjoaa vielä hyvää tukea, mutta sen jälkeen moni vanhempi ja ammattilainen kokee nuoren jäävän turhan tyhjän päälle.
Kun koulun on aloittanut myöhemmin, se tarkoittaa myös peruskoulun loppumista myöhemmin. Näin ollen jatko-opinnot ja mahdolliset työllistymisasiat voisivat olla ajankohtaisempia eikä tulisi ”turhia” työpajavuosia tai ”säilöämisiä”, kun nuori olisi kypsempi siirtymään itsenäisempään elämään. Toivottavasti tähän kuiluun myös tulisi tulevaisuudessa muutoksia, jotta elämässä säilyisi rytmi ja rutiinit peruskoulun päättymisenkin jälkeen.
Pohdittavaksi:
Haluaako säilyttää lapsella mahdollisuuden tuplata esiopetuksen?
Missä varhennettu esiopetus järjestettäisiin fyysisesti teidän kunnassanne?
Jos varhennettu esiopetus jatkuisi samassa ryhmässä kuin tälläkin hetkellä, miten varhennettu esiopetus konkreettisesti näkyisi lapsen arjessa?
Millainen päiväkotiryhmä on tällä hetkellä? Tulisiko lisää resursseja tai muuta osaamista? Onko erityisopettajaa ryhmään saatavilla?
Millainen on päiväkotiryhmän rakenne muuten (minkä ikäisiä, onko muita erityistä tukea tarvitsevia jne.)? Onko ryhmiin tulossa muutoksia? Vaihtuuko aikuisia? Vaihtuuko lapsista kuinka suuri osa seuraavana lukuvuotena? Tuleeko muutoksia joka tapauksessa?
Jos esiopetus toteutetaan tuplana niin millainen ryhmä tulee vuotta myöhemmin? Onko ”tavisryhmä”, erityisryhmä, integroitu…
Jos on kotihoidossa niin hyötyisikö lapsi ylipäänsä mallioppimisesta ja ikäisten lasten seurasta 5-vuotiaana vai voisiko odottaa 6-vuotiaaksi?
Miten tukitoimet pyörivät muuten tällä hetkellä? Oletteko tyytyväisiä niihin? Onko päiväkotiryhmässä erityisen tuen osaamista? Onko terapeutteja tukemassa lapsen kasvua? Kuinka paljon kotona on resursseja tukea lapsen kasvua?
Kuinka paljon lapsella muutoksia on muuten elämässä? Muutto? Vanhemmilla uusi työ? Ero? Sisaruksien syntymistä? Sairauksia? Läheisen menetys?
Että sellasta. Ei näihin ole olemassa sellaista ”tee näin”-ratkaisua, mutta oli tosi hyvä kuulla monia erilaisia kokemuksia. Se antoi itselle pohdittavaksi mikä meille on tärkeää tässä ja nyt.
Maaliskuu vierähti vikkelään. Kaiken ylimääräisen ajan tuntui vievän 213-päivän video, josta tuli kertakaikkisen upea. Jos missasit sen tai kansainvälisen downin syndrooman päivän käy kurkkailemassa menoja. Onneksi kaikennäköistä kiinnostavaa vanhempaakin materiaalia olette onnistuneet löytämään. Maaliskuun 10 luetuinta postausta oli:
Lisäksi huomaa, että kevät on tullut kun hakeudutaan lukemaan esimerkiksi potkupyöristä ja kesän road trip plääneistä. Oi miten ihanaa. Valo, vihreys ja vapaus (toivon todella, että kesällä tilanne koronan suhteen alkaisi hellittää edes viime kesän tasolle). Niin kauan kun on uskoa on toivoa!
Me olimme marraskuun puolivälissä Medifamilian toteuttamalla sopeutumisvalmennuskurssilla. Kurssiympäristö ja majoittuminen oli Oulun Edenissä Nallikarilla.
Olen puhunut useasti siitä, miten hassulta sopeutumisvalmennuskurssi kuulostaa korvaani. Se kuulostaa siltä, että minun tulisi sopeutua elämääni ja joku minulle tuntematon vieläpä valmentaa perhettäni sopeutumaan. Olen saanut kuitenkin viestejä, että esimerkiksi reumaan tai MS-tautiin sairastunut tai aivovamman saaneen puoliso voi kokea kurssin todellakin sopeutumisvalmennuksena ja kokea ensi kertaa ettei ole ajatuksiensa kanssa yksin.
Ei kurssinimitys siis täysin harhaanjohtavakaan ole. Meidän perheen kohdalla puhuisin kuitenkin enemmänkin voimavaramatkasta.
Kurssilla paras anti on ehdottomasti se, että näkee perheitä eri puolilta Suomea. Ihmisä, joita tuskin koskaan ikinä tapaisi muuten. Elämä, elämäntilanne ja perheet on kaikki erilaisia, mutta se on se rikastuttavin asia koko kurssissa. Avata mielensä ja hiukan sielunsakin ihmisille, jotka voivat nyökyttää ja sanoa, että tiedän miltä susta tuntuu tai on tuntunut. Ainakin pikkuisen paremmin kuin muut.
Moni erityislapsiperhe pohtii kovasti osallistumistaan sopeutumisvalmennuskurssille koronan vuoksi. Monen lapsi ja/tai perheenjäsen kuuluu riskiryhmään, eikä halua ottaa mitään ylimääräisiä riskejä poistumalla kotoa. Sen lisäksi korona on vaikuttanut monen perheen taloudelliseen tilanteeseen. Yksinhuoltajalle tai toisen vanhemman työttömyys on perheelle todella iso taloudellinen ahdinko jos joutuu olemaan sairaslomalla perinteisen virusinfektion vuoksi, vaikka se ei korona olisikaan. Toisilla saattaa olla edessä vuoden tärkein sesonki. Ymmmärrän hyvin ettei ylimääräisiä riskejä halua ottaa ja kursseja perutaan monista eri syistä.
Itselle jäi sellainen olo, että Medifamilia oli miettinyt miten kurssin pystyttiin toteuttamaan mahdollisimman turvallisesti. Kurssille otetaan maksimissaan aina kuusi perhettä. Nyt kaksi perhettä oli peruuttaneet sairasteluiden vuoksi. Koko yhmän koko riippuu aina kovasti siitä, kuinka monta lasta perheissä on. Edenissä oli joka puolella käsidesejä ja maskisuositus kaikille. Kylpylän puolella oli altaissa maksimimäärä, joka sai olla kerrallaan samassa altaassa.
Päivän aikana oli aamupala, lounas, päivällinen ja iltapala sekä lapsille välipala oli omissa ryhmissään. Oulun Edenissä ruokailut oli ajoitettu tiettyihin tarkempiin aikoihin, jotta kontaktit muihin pysyivät minimissä. Meillä kävi vielä niin, että aikaikkuna ruokailuihin oli laajempi eikä meidän kurssin perheiden lisäksi ruokailemassa ollut lounaalla, päivällisellä ja iltapalalla muita. Meillä oli koko viikon kaikilla oma pöytä aamupaloja lukuunottamatta, koska siellä oli myös muut hotellin vieraat samaan aikaan. Ohjatuissa ryhmissä käytimme aina maskeja, jotka oli Medifamilia järjestänyt.
Moni kysyi mitä kurssilla oikein tehtiin ja millaista oli. Medifamilian kurssilla aamupäivisin oli kaikkien perheiden yhteistä toimintaa ja iltapäivällä lapsilla oli omat ryhmät ja aikuisilla omat ryhmät.
Aikuisten ryhmissä sosionomi puhui sosiaalietuuksia ja -oikeuksista, erityisopettaja pidennetyn oppivelvollisuuden toteuttamista, lääkäri perheitä mietityttävistä terveysasioista. Lähtöpäivänä vielä psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa puhuttiin jaksamisesta. Viimeisessä osuudessa emme olleet, kun lähdimme ajelemaan kotiin ennen lounasta.
Aikuisten ryhmien aikaan lapsilla oli omat ryhmät, joissa oli sisaruksille omaa ohjelmaa ja kuntoutujille omaa ohjelmaa. Tietääkseni perinteistä leikkimistä, lukemista ja ulkoilua oli viikon aikana. Lapset pystyi jättämään hoitoon hyvillä mielin ja tiesi, että homma hoituu. Meillä iltapäivän ohjelmaan lapset ei montaakaan kertaa ehtineet osallistua, kun se osui juuri päiväuniaikaan. Meistä vanhemmista jompi kumpi oli lasten kanssa päiväuniajan ja toinen aikuisten ryhmässä. Alkuraskauden väsymys ja pahoinvointi oli vielä melkoista, joten usein se olin minä.
Lisäksi viikon aikana oli mahdollista saada henkilökohtaista tukea johonkin arjessa kaipaamaansa haasteeseen. Puoliso kävi puhumassa esikoisen uniasioista samalla kun minä nukuin esikoisen kanssa päiväunia. Heh.
Perheiden yhteisissä ohjelmissa oli mm. soveltavaa liikuntaa. Sain sieltä monta ajatusta matkaani ja voisin kirjoittaa niistä myöhemmin. Yhtenä päivänä meillä oli erilaisia rentoutus- ja rauhoittumisvälineitä tutkittavana. Oli maalausteloja ja suteja, palloja nystyröillä ja ilman, painopeittoja ja satuhierontakirjoja. Materiaalipajassa sai tehdä tarpeelliseksi kokemiaan materiaaleja. Moni teki esimerkiksi viikkotaulun ja erilaisia tunnemittareita. Minä väkersin taulun, jonka avulla voi harjoitella itsenäistä pukeutumista.
Soveltavan liikunnan tunnilta
Yhtenä iltana oli järjestetty vanhemmille omaa aikaa ja lapsille iltahoitoa. Oli mukavaa, että kokoonnuimme kaikki aikuiset takkatupaan juttelemaan hetkeksi elämistämme. Tuli kuultua mitä muut tekevät työksensä ja millaista arki on. Siitä miltä tuntui ne ensihetket, kun diagnoosista sai kuulla ja miltä elämä tuntuu nyt. Ennen lasten hakua kävimme vielä pienellä iltalenkillä miehen kanssa Nallikarin näköalapaikalla.
Viikon aikana ehdimme iltaisin käydä uimassa ja minä kävin ihan vain saunomassa yksikseni muutaman kerran. Ulkoilemaankin ehdittiin, vaikka ohjelmaa paljon olikin. Päiväunia ei rattaissa nukkuvat lapset ovat hieman haaste, sillä silloin tosiaan toisen vanhemman täytyy skipata luento. Mikä kuitenkin aikataulussa on hyvää on se, että perheelle ja iltaan yhteistä luuhaamisaikaa.
Sopeutumisvalmennuskursseja järjestää Kela, joka on ostanut kurssien toteutuksen yksityisiltä yrityksiltä. Kurssi oli tarkoitettu alle kouluikäisille perheille, jossa on lapsi, jolla on downin syndrooma. Hakemusta varten tarvitsee alle vuoden vanhan lääkärin B-lausunnon. Myös kuntoutussuunnitelmassa mainittu lääkärin suositus käy.
Kurssi on perheelle maksuton. Lisäksi kuntoutukseen osallistumisesta voi hakea Kelan matkakorvauksia sekä yöpymisrahaa, mikäli ennen ja jälkeen kuntoutuksen on majoituttava matkalla tai perillä. Sopeutumisvalmennuskursseille ei kannata ottaa lomapäiviä, koska niistä saa kuntoutusrahan, joka on tulosidonnainen. Toki kuntoutusrahan voi saada joka tapauksessa, vaikka olisi ottanutkin lomapäiviksi kurssin. Myös yrittäjät ovat oikeutettuja kuntoutusrahaan.
Kurssi oli hyvä, mutta kieltämättä kaipaisin vieläkin syvempää osaamista, ajatuksia ja tietoa. Olisin halunnut kuulla ravitsemushoidosta ja sen merkityksestä, tulevaisuuden mahdollisuuksista ja tuulahduksista maailmalta. Tiedän, että liikkeelle lähdetään olettamuksesta ettei tiedä välttämättä entuudestaan mitään. Siksi olisikin hyvä, että kurssit olisi rakennettu enemmän yksilöllisen tarpeen mukaan, vertaistukea unohtamatta. Jäin myös kaipaamaan psykologia tai muuta mentaalipuolen asiantuntijaa. Psykologi Jussi Tukiaisen anti oli parasta ja voimaannuttavinta ensimmäisellä sopeutumisvalmennuksella ollessamme.
Lapsenomaisesti hiukan hihityttää tämä banaanileivän sanan käyttö. Se on oman mieleni suurinta huijausta uskotella syövänsä leipää kun syö kakkua. Kiitos Jenkit.
Banaanikakku on lapsuudesta tuttua tavaraa mustien banaanien tuhoamiseen, mutta en ole aiemmin tehnyt itse. Ennen talvilomalle lähtöä ajattelin keikauttaa mukaan nopeaa kahvileipää ja siinä ne pilkkubanaanit kutsuivat nimeäni. Lähdinpä siis tähänkin villitykseen jälkijunassa ja tein oman versioni banaanileivästä. Siitä tuli täydellistä. Kosteaa, mehevää ja pähkinöistä tuli kiva paahteinen maku ja tekstuuri.
Tämä on myös pientenkin lasten kanssa mainio kokkailu, koska kaikki vaan lätkitään sekaisin. Luulenpa, että tätä me meidän neidin kanssa seuraavaksi leivotaan yhdessä.
Pidemmittä puheitta tässä mun banana bread, banaanikakku, banaanileipä tai ihan mikä omimmalta tuntuu.
Nämä tarvitset:
50 g hasselpähkinärouhetta
3,5 dl spelttijauhoja (vehnäjauhojin käy)
2 banaania
1 tl kanelia
1/2 tl kardemummaa
1 dl rypsiöljyä
1/4 dl maapähkinävoita
1 muna
1 tl soodaa
1 tl vanilijasokeria
2,5 dl sokeria
Tee näin:
Muussaa banaanit haarukalla
Sekoita kaikki kuivat aineet keskenään
Notkista maapähkinävoi tarvittaessa (esim. mikrossa), lisää joukkoon öljy, muna ja banaanit
Sekoita kaikki keskenään kevyesti, mutta niin että sekoittuvat kunnolla.
Öljyä kakku- tai leipävuoka ja paista 175 asteessa noin tunti. Kakun kypsyyden voi testata esim. hammastikulla. Kypsä kakku ei tartu hammastikkuun.
Anna jäähtyä pieni hetki ja kumoa pois vuuasta. Jätä vuoka kuitenkin päälle ettei kosteus pääse haihtumaan.
Banaanileipä on myös siitä armollisen ihanaa, että se paranee vanhetessaan. Kakkua voi säilyttää ihan huoneenlämmössä. Itse säilytin rasiassa ja pussissa niin kakku pysyi mehevänä. Viimeiset muruset meni viikko kakun tekemisen jälkeen ja edelleen oli erittäin hyvää – ellei jopa parempaa. Nam!
Olipahan sunnuntai tunteikas päivä, kun vietettiin kansainvälistä downin syndrooma -päivää. Aivan kuin olisi päästänyt lapsen matkaan, kun julkaisimme videon, jota olemme hääräilleet kevään. Päätä särki ja oli kaikkensa antanut olo, lähes toimintakyvytön.
Maaliskuun alussa kuvattiin siis Turun Ruissalossa video, jonka kuvasi ja videoi Valo Visuals hyväntekeväisyytenä. Suunnittelussa ja käytännönjärjestelyissä oli vahvasti mukana Saara, jonka tyttärellä on myöskin downin syndrooma. Olen mielettömän iloinen ja onnellinen, että erityisyys on tuonut elämääni Saaran. Hän on viisas, aikaansaava, idearikas, suorasanainen ja lämmin. Juuri sellaisia ihmisiä ympärilläni arvostan. Uskon, että Saaran kanssa me tullaan tulevaisuudessa tekemään vielä huikeita juttuja yhdessä.
Videolle osallistui 17 perhettä, jossa lapsella tai nuorella on downin syndrooma. Kaikki olivat opetelleet oman kohtansa valmiiksi. Sitä iloa, valoa ja rakkauden määrää oli huikea seurata ja se saa hymyn edelleen huulilleni.
Mietin kertoisinko mitä kaikkea tällaisen projektin läpivienti vaatii. Äkkiseltään tuntuu ettei juuri mitään, mutta niinkuin blogin helmi-maaliskuun hiljaisuudesta näkee, se on ottanut aikansa täältä. No katsotaan, mutta ihaillaan nyt sitä ennen lopputulosta.
Etelässä paistaa aurinko ja 10 astetta lämmintä. Ai että, kevät on todellakin tulossa kohinalla.
Renkaissa roikkumista, potkupyöräilyä, kirjojen lukemista, retkiä, uimista ja saunomista, lettuja ja jäätelöä, linssikeittoa, Nallen lauluja, tanssimista ja rytmejä.
Niitä esikoiseni rakastaa omassa elämässään. Aika tavallisia asioita, eikö?
Jokaisen meidän arkeamme värittää erilaiset asiat. Meidän arkeemme kuuluu viikottaiset terapiat, vähän harvemmin verikokeita ja lääkärikäyntejä. Tuettua kommunikaatiota, kuten viittomia ja kuvia. Suujumppia ja oman pystyvyyden tukemista ja pönkitämistä. Pillerin ottamista aamulla purkista. Vanhempien harteilla lepää liian paksu nippu paperitöitä ja selvitettäviä asioita. Toisilla lapsien arjessa näitä on enemmän, toisilla vähemmän.
Toisilla on sairauksia, toiset ovat perusterveitä. Toisilla on ruskeat silmät, toisilla vihreät. Toisilla on taipumus lähteä omille teilleen ja tutkia maailmaa, toisilla taipumus viihtyä omissa oloissaan piirtelemässä. Yhtä kaikki, lopulta kukaan meistä ei pyydä enempää kuin saada olla sellainen kuin on. Oikeuden elää omannäköistä elämää ilman tarvetta selitellä kenellekään omaa olemassaoloaan ja arvokkuuttaan. Oikeuden saada apua ja tukea, jotta voi kokea olevansa osa yhteiskuntaa.
Kansainvälinen Downin syndrooma -päivänä haluan muistuttaa ettei kukaan ole yhtä kuin diagnoosi, vaan ihminen. Minun eikä sinun ansioluettelossa lue lääkelistaa tai mitä emme osaa. Siellä lukee se, mitä olemme oppineet ja missä olemme hyviä. Ja tämä tulisi olla kaikkien oikeus. Saada mahdollisuus osallistua, oppia ja löytää omat vahvuudet.
213-päivä on YK:n vahvistama juhlapäivä. Olen perinteisesti vienyt omalle työpaikalleni porkkanapiirakkaa ja kertonut päivästä. Tänä vuonna päivä osui viikonloppuun ja yrittäjäksi hyppäämisen jälkeen yhteistyökumppaneita tapaa lähinnä verkon välityksellä. Tietysti päivää silti juhlistetaan perheen kanssa päivänsankarin toivomalla tavalla.
Ja mitäpä muutakaan se olisi ollut kuin retkeilytouhuja ja herkkueväitä. Otimme juhlintaan varaslähtöä jo aiemmin jos sattuisikin juhlapäivään retkeilylle epäkelpo sää. Aluksi ajattelimme valmistella lettutaikinan neidin kanssa yhdessä kotona. Keväinen sää ja Myllyn Parhaan superhelpon lettujauhoseoksen innoittamina päätimme kuitenkin pakata lettuvermeet kassiin ja kokkailla laavulla.
Varsinkin sosiaalisessa mediassa meidän touhuja seuraavat tietävät, että meidän kokkailuhommissa menoa ja meininkiä riitää. Nyt olen päättänytkin, että keskitymme nopeasti ja pienellä vaivalla valmistuviin juttuihin tai puolivalmisteisiin yhdessä kokkailessa. Myllyn Parhaan lettutaikinajauhoseos oli tähän tarkoitukseen erittäin kätevä. 2 desilitraa kermaa ja 3 desilitraa vishyä yhdistettin ja sekoitettiin yhdessä lettujauhojen kanssa. Myös maito käy.
Me heitimme – lähes kirjaimellisesti – kaikki aineet shakeriin ja ravistelimme koko komeuden sekaisin. Ravistelussa kannattaa pitää shakerin korkista hyvin kiinni ja avata varovasti, sillä vishy tekee sisälle pienen paineen ja voi poksahtaa auki. Paistoimme letut retkikeittimellä, koska se nopealiikkeiselle neidille turvallisempi ja helpompi puuhailla. Jos retkeily ei kuitenkaan tunnu hyvältä, lettuja tai vohveleita voi paistella omassa kotikeittiössä tai -grillissä.
Laavulle päästyämme lettuja olisi pitänyt saada heti ja mietinkin mahtaako neidin kärsivällisyys riitää paistopuuhiin ollenkaan. Paistoin lapsille muutaman letun edeltä, jonka jälkeen neiti tuli paistamaan oman lettunsa. Ja voi mahdoton sitä keskittymistä aina niin levottomalla sielulla. Hän kuunteli ohjeita eikä hosunut ja säheltänyt. ”Voi ihmettä”, sanoo usein meidän neitokainen ja se sopi tilanteeseen jälleen erihyvin. Miten ylpeitä me olimmekaan yhteisestä hetkestämme. ”Minä osaan!”, helähti neidiltä. Niin totta vie osaat. Oma rakas superpimuni. Minä tiedän sen ja koko maailman tulisi tietää se.
Lettujen päälle valikoitui kotona valmiiksi vatkattu kerma. Lisäksi meillä oli mukana uuniomenahilloa, kinuskikastiketta ja suolapähkinöitä. Jokainen pikkulapsen vanhempi tietää ettei letunpaistajan roolissa omaan suuhun ehdi yleensä montaakaan murusta. Kun lasten masut oli täynnä lähtivät he purkamaan energiaa kiipeämällä vielä läheiselle vuorelle. No, saattaa olla ettei se ihan vuoren standardeja kyllä täytä, mutta energiankulutukseen kyllä varsin passeli nyppylä.
Samaan aikaan minä pakkailin leiriä ja paistoin ihan vain itselleni muutaman lätyn. Sisälle käärin kermavaahtoa ja hymistelin suu täynnä lettua. Niin vauhdikasta ja sykettä nostattavaa kuin retkeily pienten lasten kanssa onkin, nautin siitä valtavasti. Nautin, kun näen lasten nauttivan luonnosta ja siellä elosta. Nautin, kun ensin olen kantanut heitä monta vuotta ja pikku hiljaa heidän omat jalat alkavat kantaa enemmän ja enemmän. Nautin, kun luonnossa voin hellittää otettani ja antaa mahdollisuuksia laajentaa reviiriä.
Tällainen tee kaikki itse alusta asti -nainen myös innostui lettujauhojen jälkeen hyödyntämään muitakin puolivalmisteta. Lasten kanssa kokkailu ja leipominen vie aina yleensä vähintään puolet enemmän aikaa ja siksi jää monesti tekemättä. Miksi ei voisi vähän oikaista ja ottaa puolivalmisteet mukaan lasten kanssa kokkailemiseen.
Mitä asioita tulee ottaa huomioon erityistä tukea tarvitsevan lapsen kanssa? Millaista kuntoutusta on saatavilla? Mistä taloudellista tai henkistä tukea? Mitä asiota kannattaa huomioida jo vauva- ja pikkulapsiaikana?
Älkää pelästykö tuoreet vanhemmat, jolla on downin syndrooma. Lista on näyttää uuvuttavan pitkältä suolta. Ja sitä se kyllä onkin toden totta, mutta asia kerrallaan. Eikä nämä kaikki asiat ole ajankohtaisia kaikille nyt eikä välttämättä tulevaisuudessakaan. Olen kirjoittanut tämän, jotta tästä olisi hyötyä niille, jotka alkavat kahlaamaan ja opiskelemana tätä uutta ja ihmeellistä vammaispalvelusuota ja toisaalta tänne voi palata miettiessään mites nämä hommat menivätkään.
Saattaa ulkopuolisen silmin vaikuttaa siltä, että yritetään pummia yhteiskunnalta kaikki mikä irti lähtee. Näin olkoon ja siinä on osapuilleen ne rippeet, joilla voimme kutsua itseämme hyvinvointivaltioksi.
Uskon varhaiskuntoutuksen sekä ennaltaehkäisevien tarkastusten ja hoidon olevan yhteiskunnalle halvempaa. Se sitouttaa ja tukee perheitä, kun he saavat tukea silloin kun he sen tarpeelliseksi kokevat. Sillä senhän me tiedämme, että on halvempaa rakentaa tukevan kivijalan päälle, kun yrittää rakentaa uutta koko ajan vajoavan kivijalan päälle.
Fyysinen terveys ja kehitys
Neuvola. Vaikka vammainen lapsi kuuluukin erityishuoltopiiriin on tärkeää, että lapsen tavallista ja normaalia kasvua ja kehitystä seurataan neuvolassa. Tarvittaessa käyntejä tehdään tihennetysti, jos huolta esim. kasvusta esiintyy.
Downeilla on normaalia suurempi riski sairastua hypotyreoosiin. 12 kk kohdalla tulisi tarkastaa kilpirauhasarvot ja jos ne ovat normaalit, kilpirauhasarvojen seurantaa tulisi jatkaa säännöllisesti kahden vuoden välein
Allergioiden, ummetuksen ja refluksin mahdollisuuden tiedostaminen, koska riski niille on suurentunut ja usein niiden tutkiminen usein viivästyy turhaan. Vitamiinitasot ja suoliston hyvinvoinnin eteen monet vanhemmat tekevät tavanomaista enemmän töitä, koska se vaikuttaa lapsen kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin.
Kuulontutkimus: Riski kuulovammalle on korkeampi, jonka vuoksi tutkimus tulisi tehdä alle vuoden ikäisenä. Psykoakustinen kuulontutkimus tulee tehdä lapsuusiässä säännöllisesti, suosituksen mukaan vuosittain, jotta lievätkin kuulovammat voitaisiin todeta mahdollisimman varhain.
Silmien tarkempi tarkastus: 4–6 kuukauden iässä silmälääkäri selvit-tää lähinäön kehittymisen ja mahdolliset taittovirheet. Kouluiässä on tehtävä huolellinen toiminnallisen näön tutkimus opetuksen suunnittelun tueksi ja näön tarkastuksia tulee jatkaa läpi nuoruus- ja aikuisiän
Erityishuoltopiirille kuuluva seuranta ja kuntoutussuunnitelman laatiminen. Meillä se on tällä hetkellä KTO eli Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus. Siellä on vuosittain tarkempi moniammatillinen palaveri, jossa neurologi, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti ja sosiaalityöntekijä tarkastelevat mit. Psykologin arvio on myös toisilla. Meillä se muistaakseni tulee 5-vuotiaana. Toimintaterapeutti on myös toisilla jo aiemmin mukana kuvioissa. Meillä toimintaterapeutti oli viime vuoden suunnitelmassa mukana. Siellä käydään läpi mikä on tilanne ja mihin suuntaan edennyt, arvioidaan sen hetkinen tilanne ja tehdään kuntoutussuunnitelma seuraavalle vuodelle. Tämän käynnin yhteydessä puhuttu kirjoitettu lausunnot kuntouttavaan päivähoitoon, avustajatarpeeseen, c-lausuntoon vammaistukeavarten. Tämä erityishuoltopiirin alainen palvelu on joka kunnassa vähän eri niminen ja joissain paikoissa se voidana järjestää monen kunnan yhteispalveluina, mutta kaikilla siihen on oikeus.
Puheterapiaalkoi meillä n. 5 kuukauden iässä. Meidän aikaisemmassa asuinkunnassa oli surkea puheterapeutti tilanne ja jonossa on ihan hirmuinen määrä lapsia. Saimme kotikunnastamme lasten neurologisesta yksiköstä maksusitoumuksen käyntejä varten. Olemme tehneet töitä kielen sisällä pysymisen eteen, oikeiden syömisen liikemallien opettamista, kasvojen lihaksien aktivointia, pillistä juomisen opettelua…
Fysioterapiaalkoi n. 3 kk iässä ja oli noin kerran kuukaudessa. Vauvana saimme vinkkejä miten tukea vartalon yliojentumisesta pois, vatsallaan ollessa keinumisen vähentämiseen ja käsien pysymiseen kasvojen edessä eikä vartalon takana kyljissä… Nyt vanhemmalla iällä on tarkasteltu sensomotorisia asioita, vartalonhallintaa ja voimantuottoa ja olemme uimassakin käyneet tutustumisluontoisesti. Fysioterapia päättyi meillä ainakin toistaiseksi viime syksynä 4-vuotiaana. Juuri nyt emme koe huolta karkeamotorisista asioista. Tulevaisuus näyttää onko fysioterapialle vielä tarvetta.
Toimintaterapia voi alkaa yleensä noin 2-vuotiaana. Kovin lapsikohtaista ja tietynlaiset valmiudet tulisi olla, jotta lapsi hyötyy terapiasta. Pätevä toimintaterapeutti on hyvä asiaa arvioimaan.
Erilaiset muut terapiat, esim. musiikki-, allas- ja ratsastusterapia, joista lapset, joilla on downin syndrooma ovat hyötyneet kovasti.
Apuvälineet
Mm. panda- ja sirkkatuoleja käytetään, kun lapsen istumaan oppiminen viivästyy, jotta syömisasento saataisiin ergonomisemmaksi verrattuna sitteriin.
Seisomateline
Syömiseen ja kasvojen alueen jumppaan on olemassa paljon erilaisia, puruputkia, vibroja, pillejä, erityisiä lusikoita, kuppeja…
Erityisiä kompressiovaatteita on olemassa vartalonhallinan kehittämiseksi.
Erityiset pyörät
Arjessa välttämättömät apuvälineet tulisi olla maksuttomia. Toisissa kunnissa maksetaan lisäksi esimerkiksi puheterapiaan liittyvät apuvälineet, toisissa taas ei. Monissa kunnissa on olemassa omia apuvälinelainaamoja. Kommunikaatioon on Turun seudulla oma apuvälinelainaamo Tikoteekki, joka on Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alainen.
Invakortti. Tämän myöntämisessä on kovasti lääkärikohtaisia eroja eikä sitä suinkaan kaikille downeille myönnetä. Pääasiallisesti oman erityishuollon lääkärin tämä pitäisi kirjoittaa lausunto sen tarpeesta. Korttia haetaan Trafilta.
Saattajakortti eri kunnissa ja alueilla erilainen, mutta sen lisäksi on EU-vammaiskortti. Saattajakorttia haetaan omalta kunnalta, meillä esim. liikuntapalveluiden kautta. Vammaiskorttia haetaan taas Kelan kautta.
Sosiaalinen ja henkinen tuki
Jokaisessa kunnassa pitäisi olla järjsestetty kehitysvammahuollon palvelunohjausta, jossa tulisi saada tietoa ja tukea asioiden järjestämiseksi.
Kuntouttava päivähoito tulee olla kirjattuna erityishuolto-ohjelmaan. Se on nimensä mukaisesti kuntouttavaa hoitoa. Eikä voida määritellä, että kuntouttavaa päivähoitoa olisi esimerkiksi 8-12 ja sen jälkeen vanhempien töistä johtuvaa. Kuntouttava päivähoito on ainakin toistaiseksi maksutonta ja sen alle kuuluu esimerkiksi myös kuljetus. Jos vanhemmat kuljettavat lapsen itse hoitoon, he voivat hakea kunnalta kilometrikorvauksia.
Tukiviittomia aloimme käyttää noin 4 kuukauden iässä ja ne ovat pikku hiljaa lisääntyneet arkeen. Keväällä 2017 kävimme kunnan vammaispalveluiden hyväksymällä 150-viittomaa kolmen kerran kurssilla. Sen jälkeen olemme saaneeet 20 tuntia tukiviittomaopetusta kotiin. Tukiviittomat ovat kunnan tuottamaa vammaispalvelua ja sitä haetaan sopeutumisvalmennuksena.
Vertaistukea kaikki ei koe omakseen, mutta se on verraton siinä mielessä, että yleensä aina joku tietää mistä saa apua pulmaansa. Vuonna 2016-2017 syntyneille downeille on ipanat 2016-2017-ryhmä Facebookissa ja kaikkien perheiden yhteinen ryhmä Downiaiset. Eri ikävuosina syntyneille lapsille on omat ipana-ryhmänsä.
Sopeutumisvalmennuskurssit. Kelasta näitä haetaan. Itse olimme ensimmäistä kertsaa neidin ollessa vähän vajaa 2-vuotias. Kurssille on mahdollisuus hakea kahden vuoden välein, mutta kaikki ei niille ole niin usein päässyt. Hakemista varten tarvitaan lääkärin (usein erityishuollon) lausunto/ suositus sopetutumisvalmennuskurssista.
Kotiapu tarjoaa tukea haastavassa elämäntilanteessa tai muuten tukemaan arjessa jaksamista. Jos perheessä on esim. muita pieniä tai haastavia lapsia, hankala elämäntilanne tai tukiverkostojen puutetta, kunta voi toimintatapansa mukaan myöntää kotiapua. Se voi olla siivousta, lastenhoitoa, ruuanlaittoa ja muuta vastaavaa. Kysy lastenneuvolasta lisää.
Psykologi ja muu henkinen tuki, esim. oman terveyskeskuksen kautta tai lastenneuvolan kautta
Taloudellinen tuki
Kelan matkakorvaukset esim. kuntoutukseen, lääkäriin ja sopeutumisvalmennukseen liittyvillä matkoilla. Lapsella ei ole omia verkkopankkitunnuksia, joten ainakin vielä lapsen vuoksi tehtyjä terapia- ja sairaalamatkat pitää käsin kirjoittaa. Itse olemme ottaneet käytännöksi, että kirjoitamme samaan hakemukseen kilometrit sitä mukaan kun niitä tulee. Pistämme hakemuksen Kelaan ennen juhannusta ja ennen joulua, sillä matkakorvauksia voi hakea 6 kk takautuvasti.
Kelan vammaistuki kuuluu jos ja kun downin syndrooma aiheuttaa sitovuutta ja rasittavuutta ikäistään enemmän. Sitä voi hakea syntymän jälkeen, mutta usein sitä ei myönnetä heti jos sitovuus ja rasittavuus on samankaltaista kuin vauvavuotena kaikilla tavanomaisesti. Mikäli kuitenkin on säännöllisiä terapiakäyntejä, allergia- tai refluksivaivaa, lääkärireissuja syystä ja kolmannesta niin nekin rasittavat ja sitovat jo selkeästi normaalia arkea. Kelan mukaan pysyvää rasittavuutta ja sitovuutta on pitänyt kuitenkin olla yhtäjaksoisesti 6 kuukautta. Vammaistukeen tarvitsee C-lausunnon, jonka saa yleensä omasta erityishuoltopiirinsä lääkäriltä. Lisäksi eri asiantuntijoiden lausunnot siitä, kuinka paljon lapsen arjessa tarvitaan/ käytetään kuntoutusta ovat Kelalle tärkeitä päätöstä tehdessä. Vammaistukea voi hakea 6 kk takautuvasti hakemusta edeltävältä ajalta.
Kelan muista vammaistuista voi käydä lukemassa täältä. Olet myös oikeutettu pyytämään Kelasta itseäsi ja lapseasi koskevat sisäiset asiakaskirjaukset, mikäli mietityttää, miten päätös ollaan tehty.
Kuntoutusraha on tarkoitettu vanhempien ansionmenetykseen osallistuessaan esim. lapsen kuntoutusjaksolle.
Vaipat yli 3-vuotiaille lapsille. Tarve tulee näkyä kuntoutussuunnitelmassa ja pääasiassa vaippoja haetaan oman terveyskeskuksen kautta. Asiaa voi tiedustella oman kunnan lastenneuvolan kautta.
Mikäli jossakin vaiheessa elämää miettii, onko lapsen oikeudet toteutuneet voin lämpimästi suositella ottamaan yhteyttä Turussa toimivaan lakitoimisto Kumpuvuoreen, joka on erikoistunut vammaisoikeudellisiin asioihin. Hänelle voi soittaa normaalipuhelun hinnalla päivittäin tiettyyn aikaan ja kysyä neuvoa, jos on lakikiemuroita, joista ei itse ymmärrä tai niissä joku mietityttää. Lisää tietoa löytyy kotisivuilta täältä. Mitä sitten jos Kumpuvuori lopettaa? En todella tiedä. Hänestä on niin monelle erityistarpeisen oikeuksien puolustajalle ollut apua.
Tässä pieni raapaisu, joka ei ole todellakaan mikään valtakunnallinen listaus. Meillä ei itsellä ole omakohtaista kokemusta kaikista asioista, vaan yritän listata tänne asioita, joita on matkan varrella vertaiset kohdanneet ja mistä on ollut apua. Mikäli listasta puuttuu jotakin, se ei ole ajantasainen tai mielestäsi joku ei sinne kuulu, ole yhteydessä niin korjataan tilanne mikäli korjattavaa on. Tässä tulevan mittaan pyrin avaamaan mitä nämä kaikki listalla olevat sanahirviöt pitävät sisällään ja mitä ne oikeastaan ovat.
Kaikilla ei ole todellakaan tarvetta kaikille asioille mitä listassa lukee, mutta olen liian usealta (ja omastakin suusta) kuullut miten asioista ei kerrota. Miten osata hakea palvelua, joka helpottaisi perheen elämää jossei tiedä sellaista edes olevan. Kysynpä vaan.
